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4月1日(月)
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白:840 赤:234 Hb:7.3 血小板:8.9
熱:36.5/36.2/36.7/36.7
今日は快晴、気分上々です。
新しく始まった朝ドラ「さくら」を見ながらの朝飯。
久々に採血したら、白血球が1000をきってる(驚)知らない内に抗癌剤も効いてるみたい♪
午後は、自分でもビックリするくらいの集中力で上記“闘病日記”のカレンダ部分を作成。
夕方友達が来る。(いつもありがとねぇ〜♪この他愛の無い話をしてくれる楽しさ&優しさに感謝。)
するとM.Dr登場。何か資料を持っている…(ーー;)…
BUT、「友達同伴でいい」とのこと…
なんやねん?
!!!なんと弟2人の内、下の弟とHLAが一致したという結果でした!!!( ^^)/□☆□\(^^ )
友達と大ハシャギ♪(^○^)♪
お父さん、お母さんありがとう。私に兄弟がいたことを感謝します。 |
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4月2日(火)
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白:740 赤:238 Hb:7.4 血小板:8.6
熱:36.7/36.6/36.9/36.7
昨日はほとんど寝れなかった。興奮気味だったのかも(笑)
今日の抗癌剤1種は、すぐ終了。
っておい!血が逆流してんで!頼むで看護婦さん!(ちょっと焦ってしまいました)
白血球も順調に下がってきたので、今日から食事は「加熱食」
加熱食とは、滅菌消毒された器にラップをし、さらに電子レンジで温める。
食パンも桃缶も容赦なく「チン」。
もう、カスカスのパサパサで食パンの耳なんて噛むのが大変。あごが丈夫になるわ。
夕方、友達から病院に「見舞いに行きたい」と電話があったらしいが、断ってしまった。
気分的に、正直まだ、今の私の惨めな姿を見せたくなかった…辛い…
もうちょっと時間が経つまで待っててくれるやろか?
この状況をきちんと自分で受け止められるようになるまでは…会えない…会いたくない… |
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4月3日(水)
    |
白:500 赤:223 Hb:7.0 血小板:6.2
熱:36.4/36.5/36.4/36.8
体調良好。
しいて言えば、食事前は少し胃酸過多っぽくてムカツキがあるくらいかな。
それ以外は特に問題はなし。
今朝はコーンフレーク(しかもチョコの)が食べたい気分!!シュークリームもええなぁ〜(笑)
ご飯を食べながら考えてた。
一人暮らしを5年もしてきて良かったなぁ〜と。
独りでの食事が大して苦にならないから。
これって人によっては結構辛いんと違うやろか?って思った。
病院も住めば都かも。TV代がかかることと加熱食を除けば…
今日の抗癌剤1本は量が多い。まず、アレルギー反応の検査。「陰性」
いいねぇ〜この「陰性」って言葉。大好き♪
特に吐き気もなく過ごす。 |
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4月4日(木)
   |
白:380 赤:225 Hb:7.0 血小板:6.0
熱:36.4/36.2/36.5/36.5
昨日はよく眠れた。まだ、眠たいくらい…
いよいよ白血球が500をきった。
室内に簡易トイレが設置される。
今朝はピザが食べたい気分!
あのよく行った居酒屋のマスターが作った焼きビーフンとぉ〜オクラの海苔揚げとぉ〜豚キムチもやしも食べたいなぁ〜
ぼ〜っとご飯のことを考えてて(今更だが)思い出した。
レトルト食品&缶詰はOKだったことを!
即友達にメール。明日買ってきてもらうことに。 …冷凍食品はダメなのかな?
食べられる体調なのに、おいしくご飯を食べられへんてのも辛いっちゅうねん!
明日、友達が何を買ってきてくれるか楽しみです。
今日は「不妊」についていろいろ調べてみた。
どうも、骨髄移植をすると「不妊」になる可能性が高くなるらしいが「絶対」ではないみたい。
それと一つの希望が出てきた。
「未受精卵子採取&保存」
<これに関しての情報は、後ほど別のページを作りたいと思っています>
明日、先生に詳しく質問してみよう!
やっぱり、情報を得るっちゅうことはええこっちゃ!
希望も出てきて気分も上々♪ |
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4月5日(金)
    (赤血球&血小板) |
白:320 赤:209 Hb:6.6 血小板:3.6
熱:36.1/36.6/36.4/36.5
朝から胃酸過多(?) 気持ち悪い…
吐き気止め1本。抗癌剤1本。
簡易トイレになってから初便…(/。\)…(ご飯中の方すみません)…看護婦さんに持っていってもらうのがすごく惨め。
水洗トイレくらい付けとけっちゅうねん!(`へ´)
体がだるい。ホームページ作成にも全く身が入らないから今日はずぅ〜っと寝てた。
最近肌に水々しさが全くない。張りもない。色も汚い。
これも、抗癌剤の副作用らしい。 |
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4月6日(土)
   |
白: 赤: Hb: 血小板:
熱:36.8/36.5/36.8/37.0
今日は抗癌剤も輸血もないのに、朝からずぅ〜っと気分が優れない。
HPを作る元気も意欲もなく、ひたすらTVを見て気を紛らわす。
夕食:見たくもない!吐き気がする。
突然、どうしてんや?
ご飯の蓋を開けたとたんするあの匂い!煮物の匂いもダメ!
つわりみたいや。
でも、助かった。今日の夕食にはのびのびのそうめんがちょっと付いてる♪
つゆがあらへんやんけ(`へ´)
使いきり醤油をかけて食べる。
結構イケルやん♪そうめんってこんなにおいしかったっけ?
【結論】汁物&麺類なら食べられる!
明日、先生にどんなものが食べられるのか真剣、相談してみようっと。 |
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4月7日(日)
  (血小板) |
白:500 赤:287 Hb:7.6 血小板:2.9
熱:36.6/36.6/36.7/36.7
昨晩は気分が悪かったわりにはよく眠れた〜
吐き気も治まって朝食:完食。
吐き気止め1本。抗癌剤1種投与。
昼食:完食。
M.Drに食べてもいいものを聞く。
缶詰。レトルト食品。カップ麺。密封されたもの。
速攻、親に買ってきて欲しいとお願いする。
夕食:…やっぱしダメぇ〜(TへT) うっぷッ。
和食派のこの私が、ご飯と煮物の匂いが嫌いになるだなんて…
信じられない。
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私は一人暮らしをしてた5年間、ホンマに食生活に関しては気を使ってきたつもり。
インスタント食品なんて年に数回も食べるかどうかやったし
仕事もお弁当作って。その方が野菜とか取り易かったし。
まぁ〜食費を1ヶ月2万弱で切り盛りしてたからそんな贅沢はできなっただけだけど(^^ゞ
好き嫌いがないのが自慢だったのにぃ〜
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恐るべし副作用と環境の変化。
早速、親が買ってきてくれたちっちゃなワンタンスープを作る。
美味い!こんなにおいしかったっけ?これなら食べられる!
娘が食べたいと言う物をすぐに買ってきてくれた親に感謝感謝♪
でも、こんなん食べてて塩分とか取り過ぎにならへんのやろか?
いかにも体に悪いってかんじやしなぁ〜
なんか入院してからの方が体に悪い生活をしてるような気がする。
朝は5:30に起きて仕事行って、夜は23:00には寝て、野菜&海草いっぱい食べて運動して。
今なんてほとんど動かないから膝なんかちっちゃくなっちゃって…おばあちゃんの足みたいやし
いつでも寝れるから夜は結構寝られへんし、食はこんなんやし…
なんとか甘んじないで生活のリズムを保たないといかんな!これりゃ。 |
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4月8日(月)
 (赤血球) |
白:280 赤:232 Hb:7.1 血小板:7.3
熱:36.4/36.7/37.1/37.0
いよいよ白血球も300をきってきた。
今日はCVカテーテルの消毒の日。上に貼ってあるシートをはがして消毒。
すごい。全然痛くない。こんな異物が入ってんのに(^^;)
M.Dr:「それにしてもよ〜くっつく肌やなぁ〜(笑)」
何々?若いから?ウフッ♪ v(^ー^)v ニヤリ
【事件】
夜中、トイレに起き上がったとたん、左眼が見えなくなる!
5分待っても見えない。全体が真っ白っていうか真っ黄色ってかんじで。時計の文字盤もはっきり見えない…
なんぢゃ〜?こりゃ〜?失明するんやろか?(マジで凹む)
ナースコール!当直の眼科の先生にも来てもらうも20分もすれば元に戻る。
とりあえず、様子を見るとの事。
なんやったんやろ?
治療に入って2週間。ちょっと緊張感が緩んできてたのかも…(反省)
血しょうやら血小板の輸血はしてるけど、用心することにこしたことないねん。
今は白血球が少ないから検査室にさえ行かれへん。脳とかから出血してても今はCTも撮られへんねん。
マジでぶつけたりせんように気を付けないかんねんなって思った。 |
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4月9日(火)
  (血しょう) |
白:310 赤:268 Hb:8.3 血小板:9.2
熱:36.4/36.6/37.1/37.1
●プレドニン |朝のみ13錠
吐き気止め1本。抗癌剤1種(オンコビン)投与。
まだまだ、未完成のままだけど…ついにHPを公開!ちょっとドキドキ
誰に伝えようかなぁ〜?
今までほとんどの人に病名を内緒にしてるからURLを教える友達もおれへんし、先生と看護婦さんとネットで知り合った同志に伝えた。
他の患者さんは、会社の人とか友達とかに病名も言ったんやろか?
『「白血病です」て言われても…なんて言っていいものか…』
多分、みんなそう思って自然と音信不通になっていってしまうんと違うやろか?
それは寂しい。
でも人伝に聞くより私の口からきちんと伝えた方がええんやろなぁ〜(悩)
結局、誰にも言えず一日が終ってしまった。
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4月10日(水)
  (血しょう) |
白:400 赤:302 Hb:9.3 血小板:10.8
熱:36.4/36.6/36.8/36.6
●プレドニン |朝のみ13錠
吐き気止め1本。抗癌剤1種(ロイナーゼ)投与。
夕飯が全く食べられない。ご飯と白身魚(TへT)。やっぱりこの匂いが辛い…蓋を開けて速攻で閉じる。
見なかったことにした(完全封印)
でも、お腹は空く。
とうとうインスタント食品初登場! 焼きソバUFOを作る。美味しい〜♪
インスタント食品で夕食を済ませるだなんてちょっと気が進まへんけど、それしか食べられへんねんもん。
…完食!(^^ゞ 満足♪
っとそこにいきなりN.Drと学生研修生登場!
おいおい(ーー;)もう19:00やで。いつもこんな時間に来ぇへんのに!しかも若い兄ちゃん付きやで(驚)
部屋中、すごい勢いで焼きソバUFOの匂いが…証拠品まで机の上に…
今から薬飲もうと思ってたのさ!
『なんやこれ!?』N.Drに笑われる…ついでに学生さんも笑ってる…(/。\)…頭まで真っ赤になる…
だってしゃ〜ないやんけ!(`へ´) 吐き気するのに腹減んねんもん!←マジで恥かしかった。
2週間研修で私に付いてくれるらしい。よろしくですm(_ _)m
誰か医学生紹介してや!カツラかぶっていくからさ♪(笑)
あまりにも白米が食べられへんで看護婦さんに相談して明日からお昼は麺類、夜はパン食に変更してもらうことになった。
そんなことできたんやったらもっと早くからしてもらったらよかった。(無知は損)
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| 4月11日(木) |
熱:36.7/36.7/37.1/36.8
●プレドニン |朝のみ6錠
今日より脱毛開始。いきなりすごい勢いで抜け出す。つまんだだけで20本は抜ける。
早い時期から坊主にしてたで抜けるショックは全くあらへんけど(逆に面白いで)
衿元はチクチクするし寝返りすると自分の毛で自分の頭刺さりまくって痛いし。
とりあえず、後始末が大変。1cmほどの毛がシーツに刺さってガムテープが大活躍。
リードクッキングペーパを枕に敷く。
タオルだと洗う時大変だし、シーツのままだと取るのが面倒やでね。
ついでに今日は治療がないのに気分が優れない…
一日中寝て過ごす。
昼食:にゅうめん(?)&クリームシチュー:完食
どういう組み合わせや!これもまた生まれて初めての経験!
調理後さらにレンジで「チン」されているためノッビノビのフヤフヤのつゆを吸いきった麺が蓋を押し上げてた。
あまりにもの光景に一人で爆笑。
夕食:食パン(2/8)&…やっぱり煮魚(TへT):再びUFO!→完食
。。。っとまた、食べ終わった頃に学生研修生さん登場。
もうこれでうちは“UFOの女”になってしもたな(笑)…(恥)…
第一印象が大切なのにぃ〜二度もこんなん…医学生との出会いは…消えたな。
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4月12日(金)
  (血しょう) |
白:560 赤:310 Hb:9.6 血小板:16.5
熱:36.3/36.6/36.9/
●プレドニン |朝のみ6錠
吐き気止め1本。抗癌剤1種(ロイナーゼ)投与。
白血球がすでに上がってきた。
早くない?ちゃんと抗癌剤効いてくれてんのやろか?
心配でM.Drに聞くも「赤血球もヘモグロビンも共に上がってきているから大丈夫だと思うけど」だと。
何をどう心配しても今度のマルクの結果が出ない限りはなんとも言えないのはわかるけど。
今日一日ずぅ〜っと心配で、また恐怖が出てきてHP作成する気分にもなれず凹んでた。
やっぱり怖い。気が焦る。ワラをもすがるこの思い。
他の方はどういう数値かあさるように調べてみたけど、なかなか情報がない。
しかも人によって病状も違うし、使う抗癌剤の種類も違う。これでは比較対照にならへん。
そうこうしている時にインターネットで知り合った白血病患者さんからメールが届いた。
「亡くなった方のHPほどちゃんと読んだほうがいいです。
やってはいけないこと。
注意しなくてはいけないことがわかります。
俺もHP見ながら何度泣いたことか。」
『ハッ』とさせられた。
今の私は、逃げたい一身だった。
辛かったけど、泣きながらいろんな方のHPを訪問し直した。
言葉に表現できない沢山のものを感じて、学び、得られた気がする。
だからって不安が取り除けた訳やないけど、でも、頑張る!
今は時を待つことしか出来ないから。
精一杯病気と闘って闘いぬかれ亡くなられた方々のご冥福をお祈り致します。
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4月13日(土)
(血しょう) |
熱:36.7/36.7/37.0/36.9
●プレドニン |朝のみ3錠
気になってんのに今日は採血なし。
嫌がらせか?
昨日あれだけ泣いたからか、鼻水かみすぎて鼻が痛い…気をつけねば。
指先がしびれて少し震える。抗癌剤(オンコビン)の副作用らしい…
日記が書き辛いねん。
今日もダルイ。眠たくてしゃ〜ない。朝食〜昼食まで寝通し。
どうもこれはステロイド(プレドニン)の副作用として「不眠」があるらしい(テンションが上がんねんて)が、
ここ2〜3日量を減らしてるから通常の私に戻っていってる(多少リバウンド?する)らしい。
そうそう、うちはどこでも寝られんねん。思い出したわ! &春だしねぇ〜
昨日の晩考えて、数人に病名を伝えることにした。
『うち、今頑張ってんねん!』
『治してみせるで待っててや!』
HPで闘病日記を公開したのもこんな気持ちが含まれててんや。
これをきっかけに「白血病」「輸血」「献血」「骨髄移植」「骨髄バンク」いろいろ知って欲しいから、作り始めてん!
ドキドキしながら告白メール送信!
返信が来た時はやっぱし嬉しかった♪
伝えてよかったってホンマに思った。
正直、会社も辞めて引越しもして接点がなくなって
気を使って連絡がなくなっていくうちに、私の存在がどんどん薄れていってしまうんと違うやろか?
忘れ去られて、消えていってしまうんと違うやろか?…って不安やった。
でも、みんな応援してくれた!言うてよかった♪(^-^)♪
この準無菌室から一歩も出られなく、家族か先生か看護婦さん以外の人間には会わない生活の中で
他愛も無い話が出来ることが、口から生まれてきたような私にとってどんなに嬉しいことか。
おかげで口が腐ってきそうやったわ(笑)
言葉の力ってすごいねんなぁ〜。人間は一人では生きられへんねんなぁ〜。
あんなに落ち込んでた私がこんなに前向きな気持ちになれるなんて。
これからもどんどん励ましてねぇ〜(笑) m(_ _)m(願)
今日は気分爽快でHPの日記も書き進めることができた。
夕食:食パン&ハンバーグ:完食:インスタント食品食べず♪
BUT今日は学生さんが来なかった…(^^;)やっぱりうちは「UFOの女」?
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4月14日(日)
 (血しょう) |
熱:起きれず/36.9/37.1/37.0
●プレドニン |朝のみ2錠
吐き気止め1本。抗癌剤1種(ロイナーゼ)投与。
マジで気になんのに今日も採血なし。
血液検査って土日休暇なんかぁ〜?絶対に嫌がらせや!(`へ´)
朝から髪の毛と戦うこと1時間。かなりハゲた(笑)
でも、まだまだツルンツルンには程遠い。ペンギンの子供みたい(笑)←そんなにかわいいもんでもあらへんでしょ〜(苦笑)ハゲ鷹(爆) へ(^▽^へ)
今日は一日気分良好♪
HPを少し進める。
夕食がまた焼き魚で食べられずスパ王(ミーとソース)を食べる。
このまま魚嫌いになるんとちゃうやろか?(心配)
日清食品は偉い!
今まで全く気にしてへんだけど、きちんと
具:気密性容器に密封し加圧加熱殺菌
生麺:完全密封包装めん 加熱殺菌処理済
って記載されてんねん(驚)
白血球の下がっている治療中の私たち患者にとって、こういう殺菌処理のされている食品がどんなけ嬉しいことか。
もっともっと作ってほしいと思う。
物を食べて『おいしい』と思えるって普通のことやけど、本当に幸せなことやねんなぁ〜
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4月15日(月)
 (血しょう) |
白:700 赤:268 Hb:8.2 血小板:13.5
熱:36.1/36.9/37.1/37.1
●プレドニン |朝のみ1錠
おっと、今日は採血有り。
日記に「白血球がすでに上がってきていることを心配している」と書いたで、データや励ましのメールを送って頂いた。
会ったことも話したこともない人からのメール。すごく嬉しかったぁ〜♪ありがとうございますぅ〜♪ みんな頑張ってんねんなぁ〜。
うちも凹んでおれへんちゅうねん!頑張んでぇ〜!
今日、正式に染色体異常無しの通知が届いた♪
( ^o^)/□☆□\(^o^ )
CVカテーテルの消毒。
『痛!』ちょっと赤く炎症しているのを発見!
マジでぇ〜?(TへT)
ここからバイ菌が入ってしもたりすると大変なことになるため要注意!とりあえず、様子をみることになった。
M.Dr曰く、もし炎症が酷くなったら腕からの点滴に変更するかCVカテーテルの入れ直しをするらしい。
これも、今度のマルクの結果次第やねんて。
入れ直しは嫌やぁ〜(泣) なんとかこらえてぇ(頼)
今日は一日中、いろんなHPをじっくり読んで回った。
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4月16日(火)
 (血しょう) |
熱:36.6/36.8/36.7/36.6
吐き気止め1本。抗癌剤1種(オンコビン)投与。
CVカテーテルの消毒。
プレドニンがなくなったからか朝が起きられない。
寝ぼけながら朝食とコーンポタージュを…「あっつぅ〜!」
やってしもたぁ〜ヤケドや(TへT)
上あごの前歯の裏のところがヒリヒリするぅ〜
これが口内炎にならないことを祈る。
吐き気がするが頑張って昼食を完食(マジ辛い)
30分後、急に腹痛。…下痢…
マジで冷や汗かいたっちゅうねん。
あの一度きりで以後腹痛は治まったが、超ブルーになってしまい何もする気が起こらずHPをROMして回る。
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4月17日(水)
 (血しょう) |
白:660 赤:267 Hb:8.1 血小板:11.8
熱:36.5/36.6/36.8/36.8
今日こそはHPの更新をしようと思うが、昼過ぎから気分は最悪にグロッキー突入。
一日中爆睡。
寝れるっちゅうことはええこっちゃ。
夕飯も全く食べられず。
この日は、インスタント食品もカップスープも飲めなかった。
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4月18日(木)
(血しょう) |
熱:37.1/37.0/37.0/36.9
こんな晴れた日に、私は朝からグロッキー(TへT)
でも、昨晩よりは大分マシになってきたような気がする。
朝食&昼食も時間をかけながらもなんとか食べる。
ほんまに気持ちが悪い。おいしく思われへん。食べるということがこんなに辛いものとは…
あまりにも毎日血しょうの輸血をするので心配になりM.Drに聞くも、「ロイナーゼの副作用」とのこと。
先生のことを疑ってる訳ではないが…インターネットで調べてみる。
なんや表現が難しすぎてわからへん(ーcー;)
看護婦さんに聞いたら「凝固異常」がそれらしい。
ついでに「食欲不振、嘔吐、倦怠感」もロイナーゼの副作用らしいということがはっきりわかった。
今は耐えるしかない!頑張る!(^0^)/
それにしても最後にロイナーゼ入れてから4日も経ってんのに…副作用くるの遅!
夕食:手付かずで返す。カップラーメンを作って食べる。おいしいと思えるのに吐き気がする。
ショック!ラーメンまで食べられなくなるのは、困る(焦)
先日やけどした前歯の裏が、口内炎っぽくなってきてるし
夜から右の歯上の歯まで痛くなってきた気がする。
虫歯やろか?これも困るぅ〜
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4月19日(金)
 (血しょう) | |
白:650 赤:253 Hb:7.8 血小板:10.5
熱:36.7/36.9/36.9/37.2
今日は快調♪(^-^)v
最近、朝食のカッタイ食パン+プロセスチーズがやけにうまい!はまってるね♪
梅吉が面会に来てくれる♪
<ちょっと梅吉の紹介>
かれこれ12年の付き合いになるChicoの親友。(広く浅〜くの付き合いが多いので親友は片手でも余る。(^へ^;)寂)
訳あって今洗濯物とか身の回りのことをしてもらって…かなり申し訳ないくらい世話になっている。→が、笑顔で受けてくれるそんな梅吉に感謝♪
ちなみに、このHPに“きんぎょ”とつけたのも梅吉が買ってきてくれたパジャマの柄がきんぎょで(夜になると微妙にシッポが光んねん)
縁起がよかって去年の夏祭りで大量に釣って飼ってたから。(←BUT結局このきんぎょ全滅してもうてんけどな…ヴ〜ン…ええんか?これで。笑)
かなり髪の毛も抜けたが、後ろは鏡でも見辛いので梅吉にガムテープで取ってもらった。
これが、妙な感触で…(爆)ノミ取りしてる猿のようにうちが頭を梅吉に差し出してペタペタと(^.^ )゙\(^▽^ ))…ホンマに妙な光景に二人で腹抱えて大爆笑!
腹が筋肉痛になりそうなくらいミ(≧▽≦)彡 なかなかでけへんで!こんな経験(笑)
これからも、まだまだ長い闘いになるけどよろしくねぇ〜(^0^)/~~
−−−−−−−−−−−−−先月の今日のことやった。−−−−−−−−−−−−−
入院が決まって初めてマルクして…etc…しみじみこの一ヶ月をゆっくり振り返ってみた。
何がどうなっているのかわからないまま状況だけがどんどん進んで行って。未だに受け入れきれてないのかもしれない…
『もう、一ヶ月かぁ〜』って気持ちと『でも、まだ一ヶ月で始まったばかりなんやんなぁ〜』っていう気持ち。
前と後ろを交互に見てきた一ヶ月。
たくさん考え、たくさん勉強し、たくさんの人達と出会った。(ある意味貴重♪)
来年の今日は何をしているんやろ?もっと考えて悩んで喜んで勉強して出会って感じるんやろなぁ〜 … 生きてさえいえば!
いろんな闘病記を読ませて頂いている。
赤ちゃんも子供さんも学生さん、私たち若者、お父さん、お母さん…いろんな立場、年齢、病状の中でみんな頑張ってた。
ドナーさんが見つからずに待っている方。それが一番心が痛かった。
ドナーさんが見つかったために今は元気に生活されている方。人の無償の愛に感動した。
私の闘病生活はまだ始まったばかりだけど、絶対に闘い抜いてこの「白血病」の「5年生存率」を少しでも上げてみせる!
私の社会復帰を待っててくれる人がいる。応援してくれる人がいる。私、頑張る! やっぱり人は独りでは生きてかれへんねん!
今日の嬉しかった一言:退職した会社の上司に病名を告白した後の返信メールにて
(Chico)さんには申し訳無いけど、絶対に復帰してもらいます。
社会復帰後は、その道しか選択出来ません!!
他の仕事を選択する余地は無いのです。
結婚する迄(結婚後も)私が担当する仕事で働いてもらいます!!
あ〜〜〜めっちゃ仕事したくなってきた!!!!!
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4月20日(土)
(血しょう) |
熱:36.6/37.1/37.1/37.2
今日も快調♪そろそろ副作用も治まってきたらしい。
M.Drより来週マルクをするとの話があった。
私がHPで採血がないことを書いたもんだから、それを読まれた先生から『採血してほしい?』と聞かれましたΣ( ̄□ ̄|||)
きゃ〜〜〜〜(/。\)見てたのねぇ〜
『どうしても気になるようならするけど、そうでなければ月・水・金だけ採血しようかなって思ってるんだけど…』と。焦っても仕方ないのでそれでOKしました(^。^;)
っちゅうことで、予後良好でも不良(…(▼へ▼メ)?...笑...寒)でも、とりあえず寛解に入れたらGWあたりに外泊許可が出るらしい!!!!!!!
きゃ〜〜〜♪ミ(≧▽≦)彡♪ゲッカイ♪下界♪
その話を聞いてから寛解に入った後のことしか考えていなかった。
きゃ〜〜〜(/。\)うち、坊主っちゅうか「ハゲ!」やんけ!?(笑)どないしよぉ〜?
外泊許可が出た時のことなんて今まで余裕なくって考えてへんだっちゅうねん!(-_- ;))((; -_-)ウロウロ
せや!「かつら」や!「か・ちゅ・りゃ」!「Wig」! は〜い、皆さんご一緒にぃ〜\(^0^)/「ウィ〜ッグ♪」(爆)(爆)(爆)(爆)(爆)
インターネットで調べまくった。
忙しかったぁ〜「あっ」ちゅう間に時間が過ぎた。女にとってこれ重要な問題ね♪
なんや、5000円くらい〜たっかい医療用とかになると40万とかするらしい…人毛やて(^^;)
うち、そんなここに長居するつもりあらへんし1万くらいのにしよぉ〜っと(貧)
さっそく梅吉にпI『FullWig探してきてぇ〜(頼)ショートかセミロングあたりで。ハ〜フはあかんでぇ〜(笑)えらいことになんでぇ〜(爆)』
梅吉:『ラーメンマンみたくおでこに[中]って書いたるわぁ〜(爆)』
…っておいおい、人の頭をなんやと思ってんねん(^ー^;)
夕方、N.Drが久々に回診に来てくれた。(会いたかったぞよぉ〜♪)
っと一言『あ〜そうかぁ〜そろそろマルクかぁ〜。で、どうする?骨髄移植』
…何?骨髄移植?え?(((((((;  ̄Д ̄)ノもひもひ?
私の場合、兄弟とHLAが完全一致してるし&再発しやすい病気ということで、できたら寛解に入れたら骨髄移植をした方が無難らしい。
再発すると第2寛解へは入り辛くなる。抗癌剤が効き難くなり骨髄や肝機能等も弱ってくるし肺炎や感染症での危険も高くなる。
ただこれは微妙な選択で、染色体の異常もなく、30歳未満で発病時の白血球が30,000/ul以下で、今度のマルクの結果以外は予後良好群なのだ。
私的には、まずは『生きたい!』 第二に『「未受精卵子採取」をどうしてもしておきたい!』
でも、採取しようとしている間に再発する可能性もある。
実際、ホンマにその卵子を使って子供を作るかどうかは今の時点ではわからへん。(結婚できるかもわからへんし…誰かもろてくれぇ〜)
でもでも、まだ今なら採取可能やねん。出来る限りのことはしておきたいねん。今なら…まだ…
…どうしよう?…昼のテンションから急降下・・・必死で「骨髄移植」と「再発」に関して調べまくる。
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4月21日(日)
(血しょう) |
熱:37.0/36.9/36.9/37.0
昨日は、ほとんど寝られへんだ。しかも今日は、雨。(鬱)
誰に相談をしたらいいのかすらわからない。
ドナーが見つからず、必死で耐えて待っている方も大勢いる。贅沢な悩みなのかもしれない。今こうしてHPで公開していること事態、疑問になる。
どんなに考えても答えが出ない。なんで公開しようと思ったのか?何を誰に伝えたいのか?何もかもがわからなくなってきた。
インターネットで知り合った白血病患者のお友達にメールで相談をしようとするが、やっぱり送信できず消す。
考えに考え、同じ病院に入院していて私よりもっと強い抗癌剤の治療をしているのにいつも私を励まして下さるNOBUさんに相談してみることにした。
<NOBUさんの紹介>
昨日HPを開設されました。相互LINKして頂いておりますので、また、覗いて見てください。
「急性骨髄性白血病」で去年11月から入院されている29歳1児のパパさんです。
ドナーさんが一人見つかってて、今は移植に向けての治療中だそうです。
看護婦さんを通じて知り合ったのですが、お互いに白血球が下がって個室から出られなくなってからだったのでお会いしたことは、未だにない!
『悪い方に考えず何事もいいように考えてこ。過去の成績はかなり研究され変わってきているからね。
もっともっと先生、看護婦さん、そして親に相談してみては?必要であれば、みんな時間を作ってくれると思うよ。』と。
そうやん!(☆。☆ )主治医の先生ともっと話をせな!今、こうやって悩んでるって言わな!
実は、食べて良い物/ダメな物に関してでも毎日先生や看護婦さんに「あれは?これは?」と聞いている内に、我ままを言ってるような気がして…
最近、あんまり言えないでいた。
これでも、かなり気を使っててん。。。
先生や看護婦さん、親にもお願いをしたり相談したりすることがたくさんありすぎて申し訳なくって…どんどん必要な深い話をしなくなってきてた。
他の人より副作用も吐き気があった位で炎症反応もなく、今のところすごく軽くて済んできてるし…そんな自分に時間を使わせるのもなぁ〜って。
明日は、もうちょっとみんなの時間を使わせて頂こうかしら?(^-^)
ありがとうです!NOBUさん!NeverGiveUpで行きます!諦めへんでぇ〜!最善の道を選んで行きます!妥協したくないもん!
こんな私の相談にもきちんとお答え下さったことに感謝します。
HPに関しても、夜『すごく元気が出ました』とのメールを頂いて(なぜかこの日は知らない方からのメールが多くマジでビックリした)
こんなHPでも誰かに何かは伝わっていたことを知り、無意味ではないことを確信することができ
夜はK−1見て爆睡した。\(^▽^)ノ←ここは関西人!オチは付けないとね(笑)
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4月22日(月)
 (血しょう)×2 |
白:890 赤:222 Hb:6.7 血小板:8.9
熱:36.8/36.8/37.0/37.1
毎朝、体重を体重を測る。入院してから4kg減った。あまり嬉しくない。
抗癌剤も差ほど強いものではなかったし、炎症反応もなかったので吐き気があったくらいで一度も嘔吐せず、
無理やりでも何かを口にすることが出来たので、そこまで減らなかったらしい。
どうしても口から物を取りたかった。高カロリー点滴は出来る限り避けたかったので。
ところが今朝測ったら昨日より1kgも増えてるΣ( ̄□ ̄|||)
一昨日あたりから副作用もなくなってきて食欲が倍増し加熱食では足らないので
カップラーメンやらカレーやらをレンジで「チン」して食べていたのが効いたらしい。
M.Drの回診の時「食べたから体重が増えたのであって、決して浮腫んでいるんやあらへんで!」とアピールしておいた。
だって、利尿剤イヤやもん!
次はN.Drが来られて、新たに学生の研修生の方を紹介され、「よろしくね」と言い残して先生は帰っていった。(もうちょっと話してや(寂)…)
どうも、一週間で交替していくらしい。医学部は6年間あって5年生の時にチョロットと、6年生にいろんな科を一年間かけて研修で回るらしい。
学生さんは残ったので二人で少し話しをした。
っちゅうか、何を話してええのかわからんちゅうねん!メッチャ気ぃ遣うわぁ〜
最後に私が、『頑張って下さいね』て言ったら
『僕、頑張るって言葉嫌いなんです。普通にやるべきことをやるってかんじ?(笑)』と…正直少しむかついた。
なんやねん?こいつ!頑張らんと乗り越えられへんうちの前でよくもそういうことが言えんなぁ〜!(`へ´)
なぁ〜んて心の狭いことを思ってしまった朝一でした。(^^;)
うちは、「頑張る」って言葉好きや。元気が出る!
午後、M.DrがCVの消毒に来られたから少しそのことを愚痴って先生の意見を聞いてみた。
『ある意味「頑張って」って無責任っていうか、受けた方も「頑張ってるわ!」っていう気持ちになりかねないから、僕もあんまり使わないなぁ〜
まぁ〜あなたは頑張らないといけないけどね(笑)』と。
確かに、言われてみたらそうも取れる。むやみやたらと使う言葉ではないのかもしれない。
よく親や親戚が言う言葉の代表で「勉強頑張んなさいよ」って言うけど
あれも子供からすると「言われんでも頑張ってるっちゅうねん!これ以上どないせぇ?っちゅうねん(`へ´)」って気持ちになるのは理解できる。
っということで、私の苛立ちも収まった。先生はやっぱ大人やわぁ〜。うちも人間勉強もっとせないかんね!
まぁ〜それを私に言うのはやっぱおかしいと思うけど(譲れん)
今日の夕食、蓋開けてビックリしたっちゅうねん! 食パン(2/8)、豆腐(1/4丁)だけを醤油ダシで煮たもの、キャベツと人参の湯通ししたもの、すまし汁。以上!
おかずはどれやねん! ホンマ腹が立つの通り越して悲しくなるっちゅうねん。 これなんとかならんかぁ〜?(切実)
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| 4月23日(火) |
熱:36.9/37.1/37.0/37.0
今日は採血も輸血もな〜んにもなし!気分上々♪
BUT・・・朝一からショックなことが!
朝食のパン+プロセスチーズにはまってたのに昨日でなくなってて今日はあらへんねんΣ( ̄□ ̄|||)ガ〜ン
誰かぁ〜こうてきてぇ〜
前から疑問に思っててんけど、学生の研修生さんってお医者さんやないんよねぇ〜
実は、CVの消毒をするときとか今後マルクをする時とか、つまりパジャマ全開の状態の時もその学生さんは先生の後ろにいる訳で…
まぁ〜頭ハゲてるしそんな大した体ではないけどもやなぁ〜
一応「女」である私としては恥かしいっちゅうか、ええ気がせんっちゅうか、・・・う〜ん、正直「イヤ」やねん!
見んな!触んな! ウッキィ〜((((((/`へ´)/
これでホンマに医者になるんやったらええけど、ならへんかもしれんやんけ(`へ´)
女性の学生さんやったらまだしも…男性やし…同級+αやし…診断もちょっとすんねんで!
かといってブラジャーする訳にもいかんし(CVあるから)…
これからず〜っと学生さんはとっかえひっかえ来るらしいし。
先生に言おうと思ったけど言われへんだ。→看護婦さんに相談した。(先生にそれとなく言ってみるって。どうなるんやろ?)
これって我ままかなぁ〜?
昨日、先週まで来てた学生の研修生さんが持ってきてくれた白血病になった方の本を一日かけて読む。
最近インターネットをし続けているからか、かなり活字に強くなった気がする。一日で読みきれたし!
うち、読むの半端やないくらいおっそいねん(恥)
今日は本も読まなあかんし、メール返信もしたいし、HPのROMもして回りたいしで、ホンマに忙しい一日やったわ。
入院してる病人が「忙しい」って言えるなんてある意味「幸せ♪」よねぇ〜
夕飯中N.Drが来られ、またUFOを食べているのを見られる(/。\)
【ちょっとニュース】
今週するはずのマルクは、外泊から帰ってきてからの治療前にすることになった。
2回するより1回の方がいいでしょ?という先生方の計らいだった。(感謝)
今のところ採血の血に白血病細胞がいないので
もしかしたら骨髄にいるかもしれないけれど、外泊はできるでしょうということらしい。
なんかマルクを逃れられた嬉しさの反面、骨髄が今どういう状態か治療の結果が気になる気持ちもある。
でも、まぁ〜どっちにしろ再来週にはマルクするから、余計なことは考えないで外泊だけを楽しみにしようと自分を説得した。
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4月24日(水)
 (赤血球) |
白:1100 赤:235 Hb:7.2 血小板:11.0
熱:36.7/36.7/37.0/36.2
今日もプロセスチーズがないのだぁ〜(TへT)
昼:点滴が詰まる!
きゃ〜〜CVの入れ直しは絶対にイヤやでぇ〜
M.Drが来られ、何やら管に注射をするとすぐ開通した。
よかったぁ〜♪マジ焦ったっちゅうねん(笑) 先生は偉い!(感謝)
うがいをする時に少しフラッとする。貧血かなぁ〜?少し頭痛もするし。
BUT!!!な、なんと!白血球が1000を越しました♪(#^−゚)vヴィ
赤血球もヘモグロビンもそんなに少なくはなっていないが、一応輸血しておくとのこと。
やっと部屋から出られるようになり、加熱食→生禁に!
加熱食の印象が強すぎて生禁がどんなメニューやったかすっかり忘れて思い出せない(^^;)
ドキドキしながら個室を出る。
私が髪を切って落ち込んでいる時に声をかけ励ましてくれたオバチャンを見つけて長話♪
もう一人、話をしたことのある方は、(急性?慢性?)骨髄性白血病で兄弟移植をされ、無事先週退院されたそうです。
ちょっと会えなくて残念やけど、嬉しい報告でした。
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| 4月25日(木) |
熱:36.9/36.7/36.8/37.0
今日は一日特に何もせず過ごしてしまった。
というか、前の学生さんと今の学生さんが別々に2回ずつ部屋に来られて 毎回毎回「長話」になってしまうし
あの学生さん達に『この部屋話し長いしなぁ〜』とか思われてそう(/。\)…with先生&看護婦さんも(笑)…ごめんね。寂しいもんでね
ローカでは、おじちゃんやらおばちゃんが話しかけてきてくれたりで今日はずぅ〜っと誰かと話をしていたような気がする。
やっぱり、人と話をするっちゅうことはええこっちゃ!自然に元気になれんねん!あれ不思議なパワーよなぁ〜
それで思った。
おじちゃんやおばちゃんはあまり病気のことに関して詳しくないらしい。
オバチャン:「私なんか3回も治療したんよ。そろそろ退院やけどね。あんたは何回くらいする予定なん?」
Chico:「良くって6回とかですかねぇ〜。うち白血病やし。」
オバチャン:「あら〜そうなのぉ〜。・・・でも、大丈夫よ。そんなにしなくても!頑張ってね。」と口をつぐませてそそくさと行ってしまいました。
最低で6回やねんけどなぁ〜(笑)
たぶん、血液疾患とか治療方法とかを調べる手段が少ないんやと思う。本もそんなにないみたいだし…
わざわざ白血病を調べるのに他のいろんな「がん」も載ってる難しいおっきな本を買うのも…ねぇ〜
大部屋で仲良く話しのできる性格であっても、なかなか同じ病気で相談する相手を見つけるのも難しいやろうし。
私がもし、インターネットできなかったらどこから情報を得たらいいのか?
こうやって励まされたり、時には励ましたりなんかしちゃって♪私って幸せかも♪
M.Drが回診に来られた。カーテンから顔だけ出して。
なんだ?妙なことを。。。
珍しく風邪を引かれているらしく、どうも部屋には入ってこられないらしいミ(≧▽≦)彡
M.Drイソジンやでイソジン! 言うてくれたら貸したったのにぃ〜(爆)
先生も大変やなぁ〜体の弱い人は血液内科のドクターにはなられへんねんなぁ〜
ダルイからってしょっちゅう休まれてたら患者えらいことになるしなぁ〜すごい仕事やわ!(感心&感謝)
今の私は、とっても元気なので特に問題もなく、そそくさと帰っていかれた。Σ( ̄□ ̄|||)
はよ風邪治してねぇ〜♪(● ̄▽ ̄●) すぐ帰ってかはるで、うち寂しいねん(笑)
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4月26日(金)
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白:1340 赤:274 Hb:8.6 血小板:16.3
熱:36.7/36.4/36.7/36.8
ぬふふぅ〜♪どんどん白血球が上がってきたわぁ〜\(^○^)/
今日は梅吉が来てくれた。なんやかなりのハイテンションで!(驚) 手にはWigが。
話によると、知り合いの人が装飾屋をやっててWigを『タダ』で譲ってもらったらしい。
なんと!タダやでタダ!!!!!!ラッキィ〜♪
早速、試着。
・・・何?・・・これ?・・・中学の英語の教科書に出てくる「Hi〜♪Mr.Bob」みたいな頭は!(ノ≧▽≦)ノ・・なんでやねん!
ショートのちょい茶髪で、(これが問題)カール入り!
うちってこんなにブサイクやったっけぇ〜(TへT;) 鏡が割れそう(苦笑)
この魔女のような鼻があかんねんて!まさに外国人!
うぅ〜こんなんぢゃ恥かしくって病院内でもつけられへんって(/。\)きゃ〜〜
なんとか「+帽子」で見られるようにはなった。
【注:かつら+帽子の時に、帽子だけ取る時は要注意!】→一緒にかつらも帽子と共に取れちゃいます(爆)ミ(≧▽≦)彡...見てる人は引きます(笑)
っと、梅吉にも試しにかぶってもらう。
な、なんでやねん!マジで似合ってんで(驚)
とりあえず、梅吉がかぶったままナースステーションまで見せに行く(好評)
ホンマはうちが見せに行くはずが…隣で爆笑しながらも、微妙に悲しかったりなんかする(笑)(^ー^;)
続いてカバンから取り出したのは、この間現像を頼んだ写真やった。
私のお城で撮ってもらった写真。告知をされた次の日の外出許可で写したもの。
髪の毛もある。まさかこの時白血病やったなんて誰が見ても気付かんだろうね(笑)
実は、引越しは明後日なのだ。・・・またちょっと寂しくなる。
坊主の時の写真もハゲた後の写真もある。見比べるとやっぱりハゲた時の方がかなり人相も悪い(笑)
ピンクのサングラスをかけてちょっと下から写したから「松山千春」みたい。( ̄m ̄;) 注:←男。うち女。性別不明な状態
ここで重大なことに気が付いた!
【私、肥えました!!!!!】
・・・なんでやねん?病人が!
そう。治療始めて4kg痩せたのに、この1週間で3kgも太ったんですぅ〜(謎)
しかも、筋肉は落ちたままなので以前より脂肪がかなり付いてしまったと言う訳ミ(≧▽≦)彡
梅吉曰く、「ミスターボブの原因は、鼻と顔の肉!」だそうです。
あぁ〜外泊許可出ても家に閉じこもりそうやわ...(笑)
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| 4月27日(土) |
熱:36.1/36.5/36.6/36.6
今朝は久々にプロセスチーズ有り!(昨日、梅吉に買ってきてもらった♪)
やっぱ美味いでぇ〜(幸)
ヴ〜ン...生理がそろそろ来てもいいのに、来ない。やっぱり、止まったか!
『しばらくは止まるかもしれない』とM.Drや看護婦さんに言われてたけど、実際に止まってしまうとショックだわ(鬱)
しかもここ2〜3日便秘で腹が張ってるし。
これが太った原因かな?・・・3kgも!・・・ありえへんなぁ〜(笑)
M.Drは抗生剤が効いたらしく風邪も治りかけで、そろそろ元気になってこられたみたい。
写真を見せたけど、髪の長い時はもう覚えていないらしい( ̄m ̄;)
それ聞いてから部屋に髪の長い時の写真を貼った!未練たらしく貼った!『見て』と言わんばかりに!
悪いか!? ホンマのうちの姿はこれやねん!忘れんといてや!( ̄^ ̄)フン←意地
やっと、リンクページとバナーが完成した。
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| 4月28日(日) |
熱:36.5/36.5/36.1/37.0
今日は快晴♪気分も上々♪ 便秘も絶好調!&体重も好調に0.5kg増えてる( ̄ー ̄;)
10:30頃地震発生 コッワ〜〜〜 震度2やって!しかも結構長かったでぇ〜!
マジでビビったっちゅうねん!(半べそ)
こんな状態でどうやって逃げたらええのか。しかも白血球が下がってる時やったらどないすんねん。
各部屋に避難用具は整えておかないかんて!院内放送もあらへんしさぁ〜(怒)
とうとう、やってきたこの日。お引っ越しだぁ〜(悲)
おとんが朝から2tトラックを借りて家具を運ぶ。
電話がかかってくる度に『畳にペンキがついてるけど、どうすんねや?』『はずしてある扉の金具はどこや?』『ちょっとタンスの角ぶつけた』…etc
引越しをしてもらって迷惑をかけてる身分でこんなことを言うのもなんやけど…
あぁ〜〜〜〜!頼むで全部うちにやらせてぇ〜!(叫)
でも、ありがとねぇ〜♪ 感謝してます。m(_ _)m
母と縁を切ってあなたに会って2年目でこんなことになってしまって…ホンマごめんなさい。
これからもっと迷惑をかけるかもしれないけど…よろしくお願いします。
梅吉にも、ホンマに感謝感謝。どんなけ感謝しても足りないくらい。
女手がいないからと掃除を梅吉に頼んだのだ。 あやつは、快く受けてくれた。
なんてお礼をしたらええか… 私ごとあ・げ・る♪ ミ(≧▽≦)彡キモ〜
ここで、実に不思議なお話を。−−−−私は外泊許可が出たらどこに帰るか?−−−−
祖父が、昔に購入したという田舎(10軒くらいの集落で空気はおいしい所)の祖父の家の近所の一軒家に一人暮らし(笑)
父の家には、高校生の弟や祖母もいて荷物もたくさんあるため部屋が埋まっているとのこと。
病人は、元気に自炊をするらしい…まぁええ運動になりますしね(^ー^;)…がんばります(苦笑)
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| 4月29日(月) |
熱:36.4/36.5/36.6/36.6
昨日の晩は、2002スペイングランプリF1を見てしまった。
っと言いたいところだが、途中でさすがに看護婦さんにも注意をされおとなしく寝ました。
今日は(も)一日中ダラダラと寝て過ごす。体調がいいからかホンマすぐ寝れる。
我ながら感心。大物やわぁ〜(爆)
こうやって日記でも書いてないと今日一日生きてたことすら忘れそうやわ(笑)
マジ緊張感ねぇ〜( ̄ー ̄;)←あんたは病人やでぇ〜忘れるなぁ〜!
父が昨日の引越しの報告と書類を渡しに来てくれる。筋肉痛らしい…ごめんね。
外泊したら『車乗ってぇ〜友達とご飯食べてぇ〜』って言うてたら
おとんたら『あっかぁ〜そんなもん!家でジッとしてないかんて(怒)』・・・(TへT)そんなぁ〜
『都会は空気が悪いし…』
ってお〜ぃ!(`へ´)そんなん病院におるのと一緒やんけ!なんの為の外泊やっちゅうねん!
速攻で、M.Drを呼ぶ!(必死)
おとんに「何はしても良く」って「何はしたらいけない」かをきちんと説明をしてもらう。
うちが『先生にええって言われたで』って言うても『あかん』言うてたのに、先生から説明されると速攻納得かぇ!?
うち、かなり不良娘と思われてるらしい…(▼_▼メ)y−~~
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4月30日(火)
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白:1440 赤:299 Hb:9.4 血小板:31.9
熱:36.2/36.1/36.7/36.4
白血球は1000を超えると結構早く上がっていくという話を聞いていたので
金曜日に1340だったから4日も経った今日はどれくらいまで増えているのか採血の結果が楽しみだった。
しか〜し!・・・大して上がっていませんでした(笑)やはり、人それぞれらしい…
そのかわり、血小板の値がやたらと増加してるで、ちょっと驚きました( ̄▽ ̄;)ええんか?これで。
今日外泊許可が出るのかと思ったら今回の治療の時に胃のあたりが痛かったので、念の為明日胃カメラをするため外泊は明日からになった。
胃カメラごときでビビらなくなっている自分に笑えた!ミ(≧▽≦)彡
外泊許可が出るのは嬉しいことだけど、実際本当に外に出るのかと思うと正直不安な気持ちもある。
今まであまりにも『滅菌&無菌』を言われ、ある意味軟禁(?)生活をしていたのに
これで、感染でもしたら辛いのは私やし…って。
そうやって考えている時にローカであるオバチャンが『あっ、私は外泊許可中にカビ生やして帰ってきたわ(笑)』と。
おぃおぃ? マジかよぉ〜Σ( ̄□ ̄|||)
M.Drに伝えて「心配だから」とファンギゾン(カビ止めうがい薬)を外泊中家に持って帰らせてもらうことにした。
とりあえず、うがいしてたら安心でしょ。
結局今日は一日中友達や先輩に連絡をして外泊中の予定を経てて終った。
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