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11月1日(金) |
白:1440 赤:378 Hb:11.1 血小板:15.2
熱:36.1/36.0/36.1/36.1 入院:228日目
ちょっと手違いで今日の朝食だけいつも全粥にしてもらってたのに普通のご飯になってて…
やっぱり箸が進まず食べられへんかった(シュン
代わりに入れたコーンスープがHIT! おいしいのなんのって!
もう冬なのね♪
お向かいのベットのKさん(AMLで再発された方)が今日から治療に入られた。
マルクしてルンバール(髄注)して抗癌剤投与。。。そしてお部屋移動。
頑張って下さい!
主治医ではないけど同じチームのU.Drと少しじっくり話する機会が持てた。
っていうかドラマ「神様もう少しだけ…」の最終回を見て涙してんのに喋ってくんねん!
↑結局、中途半端に見て終わり。ちっ!
N.DrもS.DrもU.Drもさぁ〜なんでみんなそれとなく移植勧めんのん?
そんなに言うだけの理由があるってことかぃ!? ならしようかなぁ…
と今日は少し揺れ動いて、する:しない=6:4くらいになる。
これ私の悪いところらしい。かなり人に左右されやすい性格…。
昔、元彼に言われたことがある。「人に左右されんな!」と。
でも人に意見を求めて何が悪い!と今でも思う私。
悪いことに気が付いてへんから…そら治らんわなぁ〜この性格(; ̄ー ̄A
我は強いねんけど…それとは別で人の意見や周りの状況に影響されやすいねんて。
ってこれって最悪?マジで!?私ってば大したことのない人よなぁ〜(なんか落ち込みそう(笑))
人に意見を求めて考えて出した結論で失敗しても、だからってその人のせいにはせんし、悔いもないねんけど…。
その元彼からすると、人に聞く度&状況が変わるたびにユラユラしてるのが鬱陶しかったんでしょうね(滝汗)
これ余談:だから髪型変えろと彼氏に言われるとすぐ変えるタイプです(≧▽≦)ノ彡☆
↑ええのか?悪いのか?これ好きずきね(笑)
だから多分この「移植」もずぅ〜っといろんな人に意見求めてユラユラしてるでしょうね。
読者も大変だ! ごめんなさいね。思い存分ユラユラさせて頂きます(←この際開き直って宣言やさ!)
夜、当大部屋で民間療法(プロポリス・AHCC・アガリクス等)の話が出る。
私は基本的に薬・漢方等体内に入れる加工物は避けたい人で、健康はバランスの取れた食生活で!ってタイプ。
お金もかかるし(悲)興味もない。
でも、新聞や雑誌に載ってるのが最近凄く目に付くし、
この部屋の方もかつて同室だった方々も結構な人数の人が癌に効く健康食品を取り入れてることを聞くから
ちょっと気になり始めててんや。
どうなんやろ?気の持ちようのような気もするし…
どこぞのダイエット食品のように体に害がないんやったら、飲んでみる価値あり?
月1万くらいなら…それ飲んでたら再発せんかなぁ?
と考えてるうちに移植する:しない=3:7くらいに逆転(≧▽≦)ノ彡☆
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11月2日(土) |
白:1200 赤:362 Hb:11.0 血小板:10.8
熱:36.0/35.9/35.8/36.3 入院:229日目
今週末は3連休ってこともあってか、みんな外泊で病棟事態に人影の少ないこと!
今日から3日間、またSさんと二人。
今日はきつかったぁ〜!このSさん。
Sさんってば来週末には退院する予定で再発率は10%って言われてて腫瘍も転移もなく1pとかだったらしいのに
しかも私の再発率を知ってて移植しようか悩んでることも知ってんのに!
自分のことしか頭にないらしい。他の人がどうなろうと知ったこっちゃないってかんじやねん!
もう最低!よくこんな人が大人として世の中に存在してるよな!って言いたいくらい!
同じ空気を吸ってること自体腹が立つっちゅうねん!
そんな話聞きとうないわ!気分悪いな!ホンマにぃー!
56歳のあんたが後何年生きようと知ったこっちゃないわ!24の私に言うことか!え!?
それとなーく「私からすると凄く羨ましいです」と言うと「でしょうね」やってΣ( ̄□ ̄|||)
あームカツク!この人と二人では私の頭がどうにかなりそうやわ。
それからはとにかく話せんようにTVを見続ける。
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| 11月3日(日) |
熱:36.3/35.8/35.9/35.8 入院:230日目
今日の体温ってばいつもと違くない?
理由は→だって病院寒いねんもん!(>_<)
まだ薄い布団やし、暖房は18日からって言うし…
起きてると肩が凄く冷えんねん!(>。<)くぅ〜
布団被って一日中TVを見続ける。
今日のSさんは大人しい(笑)
なんでAML(急性骨髄性白血病)の方で全く移植の話がでないまま維持治療に進まれる患者さんがおられるのか?
以前から少し疑問に思っていたので、今日はAMLに関して調べてみる。
するとAMLの予後良好群の場合は「原則として第一寛解期での同種骨髄移植の適応とはならない」ねんて。
ふぅ〜ん、病気が違うと治療も違うし予後良好群でも違うねんな(;  ̄^ ̄)ヾポリポリ
勉強になりました。
ってな訳でALL(急性リンパ性白血病)の私には関係のない話でした(笑)
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| 11月4日(月) |
熱:36.4/36.0/36.0/36.4 入院:231日目
ああああああああああああ寒い!
絶対おかしいって!この寒さ!もぉ〜〜〜!
冬の学校を思い出すわ!この寒さ!
ストール羽織ってPCしてても指先がつべたぁー(>_<)なるから布団被って今日も一日TV鑑賞さ!
小室ってばKEIKOのこと「女神」ってΣ( ̄□ ̄|||)ちょっと背中がもぞがゆいねんけど…
そういや、うちKEIKOに似てるって言われる…今はほど遠いけど…(思わず鏡をのぞき込む(T-T)
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11月5日(火) |
白:280 赤:346 Hb:10.2 血小板:9.3
熱:36.7/36.7/36.2/37.0 入院:232日目
朝に同室の他の人がどこか(歯磨きとか)に行かれてSさんと二人になった時にSさんが近寄ってきて
新品のTVカード(1枚1000分1000円)を持ってきて「これ余ってるからあげます」と。
どういうこと?(゚Д゚ノ;)ノ
丁寧にお断りし続けてんけど…(だって貰う理由もあらへんし)…結局押しに負けて貰うことになった。
マジで別に昨日も無視してた訳やあらへんのに!どういうことさ?…なんか申し訳ない…まいっか(; ̄ー ̄A
今日のデータを見て慌ててS.Drから空気清浄機設置を言い渡される(T-T)
カーテンで仕切られ、暗い生活(T-T)
N.Drなんて来るなりいきなり「なんや穴蔵みたいやな(笑)」やって(;T▽T)ノ彡☆
先生がしたんやろ!?この環境。
でも今回は先回と違ってTVがあるから助かるわぁ〜♪
しかも血小板はあんまり下がってないから輸血の心配もなさそうやし♪(良かったぁ〜)
看護師さんが紙袋を渡してくれる。
ん?なんや?
以前同室だったMさんが外来ついでに寄ってくれたらしい。
しかもその紙袋の中身は → 頑張れメモとお菓子とゆで卵♪o(≧▽≦o)o(≧▽≦)o(o≧▽≦)o♪
私がゆで卵が好きなん覚えててくれたんや♪
BUTタイミング悪く私は隔離状態…会いたかったなぁ〜( p_q)
お礼の手紙を書こうっと。。。φ(.. )メモメモ
夕食見てビックリ!なんやそれぇー!!!Σ( ̄□ ̄|||)
突如現れた加熱食。半年ぶりのご対面!
移植をする時までちみには会うつもりなかったのにぃー(>_<)
蓋付きの瀬戸物にラップをかけてから2分もレンジで加熱し直してある加熱食(T-T)
みんな口を揃えて「あれは人間の食べ物ではない」と言う加熱食(T-T)
しかもなんでそんな今日に限って常食はお刺身やねん!(`皿´)ガルゥ〜
おいしそう(* ̄¬ ̄*)ジュルッ♪ 病院のカピカピのお刺身も凄いご馳走に見える(ノ_-。)あぅ
お願い!白血球よ!早ょ上がってください!( ̄人 ̄;)
夜:え?微熱が…おぃヾ( ̄^ ̄;)
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11月6日(水)  |
白:340(CRP:0.29) 赤:353 Hb:10.4 血小板:10.6
熱:37.2/37.0/37.5/(38.3)/36.5 入院:233日目
朝食、加熱食な上に全粥でなく白ご飯やで全く食べられず…(T-T)
その上まだ微熱…なんや嫌ぁ〜な予感・・・
15:30頃、節々が痛くなってきて寒気がするので熱を測ってみると…なんとこれまた久々に38.3度!
マジかぇ!?(((へ; ̄Д ̄)へ うへ〜
●経口投与 |解熱鎮痛剤 |ロキソニン:1錠
●経口投与 |胃薬 |マーズレン:1包
●点滴投与 |抗生剤 |ウィンセフ(1g)
●皮下注射 |G-CSF |ノイアップ |白血球を上げる薬
この解熱剤がめっちゃよぉー効くねん!(凄)
3時間後には平熱さ♪
昼過ぎにCRP(炎症反応)を調べるためにまた採血。0.29やって(微妙〜)
血小板も上がってきたし、もう白血球ももう底ついて上がってくるでしょ?ってことで
とりあえず様子見とのことで大人しくしてる。
皮下注射→ねんであんなに痛いねん!(>_<;)
鉛筆よりももっとほっそい注射器でさぁ〜あー痛!
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11月7日(木)  |
白:530 赤:338 Hb:9.9 血小板:14.3
熱:(38.5)/37.0/35.9/37.4/(38.5)/37.0 入院:234日目
●点滴投与 |抗生剤 |ウィンセフ(1g)×2回
●点滴投与 |抗生剤 |アミカシン(200mg)
●皮下注射 |G-CSF |ノイアップ |白血球を上げる薬
昨晩は22時くらいに寝て爆睡♪
で、すごくええスキッとした目覚めで「朝何時くらいやろ」って思って時計を見たら…まだ3時やった(笑)
夜中やん!
ふとなにげに熱を測ってみると…38.5度!
あかんやん!熱出てるし!おぃ! ・・・清々しい寝起きやったのに・・・(; ̄▽ ̄A
ナースコールをして解熱剤とアイスノンをもらう。
●経口投与 |解熱鎮痛剤 |ロキソニン:1錠
●経口投与 |胃薬 |マーズレン:1包
すごい寝汗をかく。パジャマがベッタベタ(;^ー^A
朝にはまた平熱。
BUT…舌がおかしい…もしや口内炎ができるかも…
大人しくTV見ながら布団被って寝て過ごす。
昼にまた採血があった。最近ブチブチとよく穴が開けられる。
血管痛いっちゅうねん(T▽T)ノ彡☆
その採血は体内にカビがいないかの検査をするためのものだったらしいが、結局カビ無し!
肺炎とかでもないらしいからちょっと安心。
っということでいよいよCVが怪しくなる。
CV君危機!CVょ耐えろ!熱ょ下がれ!
15:00 寒い…とにかく寒い…熱は…38.5度Σ( ̄□ ̄|||)
またー!?解熱剤が切れる度に熱上がってるし。
ナースコールして湯たんぽと解熱剤を貰う。
●経口投与 |解熱鎮痛剤 |ロキソニン:1錠
●経口投与 |胃薬 |マーズレン:1包
熱が出始めると解熱剤を飲み、寒くなって湯たんぽを抱える。
→身体が熱くなってくるのでアイスノンを頭に引く。
→汗をかきだす。
→熱が下がる。
というパターンをどうもこれから繰り返していくらしい(;^▽^A
2日に1度のペースで着替えてたのにこう1日に何回もパジャマを替えててはストックがすぐなくなってしまう。
慌てて梅吉にメールする。『パジャマがなくなるぅ〜』
夜、Tシャツやらパジャマを集めて貸してくれる。
いろいろホンマごめんな…なんとお礼を言ってええか…助かります。ありがと。m(;__)m
CVあるのになんでわざわざ痛い皮下注射で入れるのかを聞くと
CVで投与する程の量でなく(確かに。ほっそい注射器でできる程度やし)、血小板がある時は皮下注射で投与すんねんて。
でも血小板が少ない時(血が止まりにくい)は、2倍のG-CSFを薄めて投与するらしいねんけど
このG-CSFって薬は高いからできれば使いたくない薬やねんて。
へぇ〜ちょっと納得。でも痛いの嫌!(>_<)←子供でなくとも痛い物は嫌ぢゃ!
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11月8日(金) |
白:750(CRP:7) 赤:321 Hb:9.5 血小板:16.7
熱:37.2/37.0/(38.7)/36.9/37.6/(38.1) 入院:235日目
●点滴投与 |抗生剤 |ウィンセフ(1g)×2回
●点滴投与 |抗生剤 |アミカシン(200mg)
●皮下注射 |G-CSF |ノイアップ |白血球を上げる薬
昨晩は熱が出なかったかったからちょっと喜んでたら…それもつかの間。
10:30頃またも38.7度。
●経口投与 |解熱鎮痛剤 |ロキソニン:1錠
●経口投与 |胃薬 |マーズレン:1包
Sさん退院やって。おめでとうございます。(カーテン越しに挨拶しておく)
お昼。今日の採血の結果が出る。あららぁ〜(;゚Д゚A CRP7やってΣ( ̄□ ̄|||)
あぁ〜あ。そろそろヤツがくんで!ほれほれ…ほれ来た!
『やっぱりもう抜きますね』とS.Dr。
(━━┳━━へ━━┳━━)治療、後1回やったのにさ(結構ショック)
止めてある糸をプチッと切ってとうとうCVを抜かれる。
抜くときは気が付かない程無感覚。
『それ貰っていいですか?』とS.Drに聞くもOKを貰う。
何をかというと→約8ヶ月間、私の体に入ってお世話になったCVをです(笑)
こんなん持ってる人はそうそうおれへんで!
退院したら見せびらかしたんねや♪(* ̄m ̄)
羨ましいやろ?え?羨ましないって?んなあほな!絶対羨ましいってば!んな強がらんでもええって(爆)
熱が出て水分補給のため(?)点滴をするってことで腕に針を刺すことに。
(何故か)まず右手で挑戦。1回目失敗。
CVも抜かれてショックな上に針刺されて失敗されてちょっとムッとくる。
2回目も失敗。
どうも新製品の針らしく、S.Drはそれをどう使うのかイマイチ理解していないようで逆流を確認してるのに
もたもたしているうちに針がそれて失敗。
なんやねん!患者に刺す前に新しい道具の使い方くらい勉強しておいてよな!あ〜腹立つ!(`皿´)ガルゥ〜
3回目は左腕でってことで左を差し出す。
左手首には友達が願掛けをしてくれたという数珠をしていて、それは何故か『左に填めないといけない』というものだった。
別に私は何教っていう訳でもないけど、せっかく治るようにと願いをかけてくれたものだし
しかももらった時から外したことはなかった。
それをS.Drは何も聞かずサッと外しおってん!
(@Д@ノ;)ノ何すんねん!
あんまりにも驚いて声が出なかった私に、後ろで見てたN.Dr(数珠のことは知ってる)は『おまえ、ええんか?それ』と。
『知らん(`へ´) あかんやろ?もうどうでもええわ』(はい、かなりご立腹の私)
『あっ、ごめん。じゃ右にする?』と慌ててS.Dr。
『右やったらあかんねんて』そらもうかなり素っ気ない言い方の私。
別にそれを取ったからって死ぬ訳やないのかもしれん。
でも“げんをかつぐ”っていうか藁をもすがるっていうか…ちょっと怖かってんや。
転勤してこられて忙しいのか知らんけど、日頃から会話がないからこんなことが起きんねんで!
患者の心のケアーをするのは看護師さんだけとちゃうと思うで!
主治医もただ病気を治すってだけやなくって、そういうことも必要と違う?
カーテンでの隔離状態、熱、CV抜き…いろんなことが重なってタイミングが悪かったのもあるけど…ちょっとS.Dr苦手域に達する。
結局3回目で無事成功。
●点滴投与 |栄養剤 |ソリタ−T3号 |24時間持続
処置が終わってからN.DrがS.Drに新器具を持って『これはこう使うんやで』って説明してんねん…あ然( ̄Д ̄;)
先生らが出てってから涙が流れる。
惨め…なんでこんな痛い思い一杯して、こんな不安な気持ちかかえて、こんな扱い受けやなあかんねん!
なんやわからんけど悔しい!
もう私のご機嫌は斜めどころやなく最悪。逆さ向いてんのとちゃう?
誰かに当たりたい気分。あー腹立つ!
22:30また熱が38.1度と。解熱剤と湯たんぽとアイスノンを貰う。
●経口投与 |解熱鎮痛剤 |ロキソニン:1錠
●経口投与 |胃薬 |マーズレン:1包
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| 11月9日(土) |
白:2200 赤:311 Hb:9.3 血小板:21.3
熱:36.1/36.4/36.6/37.7/(38.2) 入院:236日目
●点滴投与 |栄養剤 |ソリタ−T3号 |24時間持続
●点滴投与 |抗生剤 |ウィンセフ(1g)×2回
●点滴投与 |抗生剤 |アミカシン(200mg)
●皮下注射 |G-CSF |ノイアップ |白血球を上げる薬
歯茎が全体的にブヨブヨする(T-T)
ご飯が食べられず、ココアやらコーンスープを飲む。
珍しく食欲もなくなる。
寝汗もかいてこれで体重も減るかな?(* ̄m ̄)淡〜い期待♪
歯も磨けず喋るのも億劫になる。
今まで打ってきたGのお陰で白血球が一気に2200まで上昇(笑)
薬って凄いのねぇ〜(感心)
っちゅうことでカーテンOPEN♪ヽ(*⌒▽⌒)ノ♪
晴れて自由の身って訳やないけど、気分的にはそんなかんじ♪
とりあえず今日で最後のG。
いつも打たれながら「この痛さなんとか回避できんもんかな?」と考えてて出た一つがこれ。
「そのめちゃめちゃ細い注射器をもう少し太めのに変えたらどうやろ?」
細い方が圧がかかるような気がしてさ。
で看護師さんに提案して一度試してみるも、かなり微妙〜〜〜(;≧▽≦)ノ彡☆
ちょっと痛さは回避できたような気がすんねんけど…気分的なものかゃ???
最近目がかすむ。これって熱のせい?それとも副作用?え?乱視入ってきたのかゃ?
とにかくPCの文字も本の字も長い時間見てられへんねん(T-T)
TVの見過ぎ?PCのし過ぎ?(そりゃないやろ!?)
S.Drに伝えておく。
退院までに一度眼科に行かせてねぇ〜
最近夜中に熱を出したりして熟睡できていないからか、体が疲れてるからか
昼間眠たくて仕方がない。
TV見たり寝たりの一日を過ごす。
20:00また熱が上がったので解熱剤と湯たんぽとアイスノンを貰う。
●経口投与|解熱鎮痛剤|ロキソニン:1錠
●経口投与|胃薬|マーズレン:1包
でも少しずつ熱が出る感覚が開いてきたような気が…♪
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| 11月10日(日) |
熱:36.1/36.1/36.8/36.9 入院:237日目
●点滴投与 |栄養剤 |ソリタ−T3号 |24時間持続
●点滴投与 |抗生剤 |ウィンセフ(1g)×2回
●点滴投与 |抗生剤 |アミカシン(200mg)
なんでやねん!体重増えてるやん!もぉー(`3´)ぶぅー
まだまだ歯茎がブヨブヨする(TДT)
全粥やけどおかずが食べられへんで、パンをカフェオレで流すように食べる。
え?もう食欲出てきたん?(゚Д゚ノ;)ノ早!
CVのところの消毒をしてもらうも、もうカサブタになってて絆創膏だけでええらしい(早)
これって跡残るんやろか?残りそう…(; ̄m ̄A
点滴を入れられてる左手をあまりにも動かさないから凄く浮腫んできてる(笑)
かわいく言うと赤ちゃんの手みたくプヨプヨしてる。
でもどっちかって言うと豚足かな?o(_□_;)oゴン
看護師さんに左手をグーパーグーパーと動かすように言われ頑張って動かす。
でもちょっとした手首の角度で針が動いてチクッと痛みがくるのよねぇ〜(>_<)
なかなか慣れるまでには時間がかかりそうやわ(  ̄0 ̄)=3はぁー
先日再発して治療に入られたKさん@AMLの妹ドナーさんが来年行われる予定の末梢血幹細胞移植のための
末梢血幹細胞採取のため入院してこられてた。
昨日までカーテン隔離だったから今日初めて話すことができた。
年齢が私の一つ上で、しかも家庭環境とかも凄く似てて…友達になれそうな予感♪
3歳になる娘さんがいて、写真を見せてもらうも…かわいい♪
私も子供欲しいよ。やっぱり。
またちょっと考えてしまう。
やっぱり移植のことはいつになっても頭から離れへんわ。
あーどうしよう・・・
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11月11日(月) |
白:2020(CRP:2.47) 赤:335 Hb:9.8 血小板:26.1
熱:36.4/36.0/36.5/36.3 入院:238日目
●点滴投与 |栄養剤 |ソリタ−T3号 |24時間持続
●点滴投与 |抗生剤 |ウィンセフ(1g)×2回
●点滴投与 |抗生剤 |アミカシン(200mg)
CRPがもう少し下がるまで点滴は外せないと…(〃T T)σ‖イヂイヂ・・・
歯茎のブヨブヨはかなり治まるv(⌒m⌒)vブィブィ
白血球ってやっぱり凄いのね(感心)
この調子で行くと今週末外泊できるかも♪
んでもって来週8回目の治療できたら年内退院できそうよね♪ヽ(*⌒▽⌒)ノ♪
昨日あたりから鼻をかむとせっかく生えてきてた鼻毛が数本抜けて来てて気にはなってたのよねぇ〜
また来ちゃいました(T-T)…せっかく生えたのに(T-T)…何度目かの脱毛が(━━┳━━へ━━┳━━)
ガムテープ登場!
ペタペタと取る姿…もう大概慣れたけどさぁ〜でもやっぱ惨めよなぁ〜この姿って。
まぁ〜「薬が効いてる証拠♪これで生きられる!」って思ったらそう苦でもないけど…
でもせっかく伸びたのにさ( ̄ε ̄ )ぶぅー
顔とかかかととかの皮も剥け出す。
これでまたツルッツルのお肌になるんよねぇ〜(*⌒m⌒)
久々にHPの巡回をする。
かなりさぼってたから時間がかかるのなんのって…
明日は18:00〜父が来てN.Drから退院後のこと(化学治療vs移植←私の頭ではこんなかんじ)の説明を受けることになってる。
N.Drは移植を勧めてくる。
たぶん父も移植を勧めてくるんやろなぁ・・・
成人ALLはホンマに再発しやすいらしい。
20%でも30%でも再発しないその低い確率に入る自信あるか?と聞かれても…分からんし!…
メールを下さる方の中には再発をしてから移植しても全然元気な人とか何人もおるし!
やってみないと分からんってところが辛いよねぇ〜
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| 11月12日(火) |
熱:36.1/36.4/36.4/36.6 入院:239日目
●点滴投与 |栄養剤 |ソリタ−T3号 |24時間持続
●点滴投与 |抗生剤 |ウィンセフ(1g)×2回
朝、嬉しそうに5ヶ月ぶりの外泊に出られた方がおられる。
それはNOBUさん♪
寒いらしいからお気を付けて楽しんできて下さぁ〜い (*^0^)/~~
18:00すぎ、父が到着。
ハンドタオルとルーズリーフとペンを持って、いざ面談室へ!
N.Dr、S.Dr、担当看護師のK.Ns、父、そして私。
話が進んで…やっぱりN.DrもS.Drも父も移植を勧めてくる。
K.Nsはどちらを勧める訳でもなく私の気持ちを考えてくれてた。
『移植をするかどうかの答えを退院までに出して欲しい』ということだった。
え?マジ!?そんなぁ〜ん(;>m<)ノ彡ベシベシ
泣かんように頑張ってたし、泣くつもりもなかった。…けど…
みんながあんまりにも私の気持ちとは別で移植を勧めてくるから、なんや悔しくって泣けてきた。
タオル持ってきて正解(;TーT)b
みんなが敵に見えてきて…やってられっか!(ノ `´)ノ┷┷.・゚*∵オラァ!ってな気分。
何が嫌って不妊が嫌。
何が嫌ってGVHDが嫌。
何が嫌って入院生活が嫌。
何が嫌って…何が嫌って…この病気が嫌ぁぁぁあああ!!!
みんな「世の中には不妊の人はたくさんおるのよ。子供を産むだけが人生やない」と言う。
でも私にとったらそれがしたいことやねん!
もう遊んできた。仕事も楽しかった。
後、何がしたいか?と聞かれると『子供を産んで育ててみたい』
再発してからだと、また寛解導入治療で大量に抗癌剤を入れた後に移植の前処置でまたまた大量の抗癌剤が入る。
それは体力的にかなりの負担がかかり、移植が成功したとしても肝機能やら何やらがかなり痛めつけられる可能性が高いらしい。
『再発後の移植はかなり危険でそんな甘いもんぢゃない!』って言われた(TДTノ;)ノ
それって「再発=死」に聞こえてならない(怖)
このままの空気では「移植させられる」ってことになりかねない。
自分できちんと答えを出さな!
移植するとなると復職の話も完全に消えることになる。
何もかもがまっさらのゼロになってしまう。
新たな出発と思えたらええけど…今の私にはそんな風にはこれっぽっちも思えへん。
…とにかく涙が止まらない…今日は笑われへんわ…
泣き疲れて寝付く。
夢見ながらも考えてる。「移植…どうしよう」
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11月13日(水) |
白:1690 赤:340 Hb:10.0 血小板:28.7
熱:36.2/36.1/36.2/36.1 入院:240日目
今日の日記…書くことがない。
一日中考えたことって言えば移植のことばかり。
こんなことばかり書いててええのかちょっと疑問になる。
<ちょっと一言>これから少なくとも2月まではこんなことが続くと思います。
くどい様ですがどうしようもないんです(; ̄m ̄A
N.Drが今日外来に移植を受けられて4年経つと言う女性の方(4・50代)が来られてるから話を聞いてみるか?と紹介下さった。
初めて会う。移植後元気な人に。
非血縁者ドナーさんからの移植でGVHD等結構大変だったと。Σ( ̄□ ̄|||)
でも今では肌も綺麗でドライアイとか何にも症状がなくとても元気とのこと。
やっぱり経験者の言葉には説得力がある。
ちょっとだけやけど、移植への不安は解消された気がする。
それでもまだ再発しない方に賭けたい自分があぐらをかいて居座ってる( ̄^ ̄)
N.Drに『8割方移植したくないんですよね』と言うと
『ほな止めときや』と。
そんなあっさり…ヾ( ̄^ ̄;)
ついでに冗談で(え?本心?)『オレのせいにされても困るし(笑)』
それは大丈夫です。どっちの答えを出しても自分で責任持ちますので。
最悪「再発=死」となってもそっちの方が諦めがつくかもしれん。
だって移植したのに再発したらそれこそやりきれない思いになる気がするし。
そっちの方が諦めがつくって?う゛ぅー(T-T)
実際には「再発しても結構なんやかんや言って大丈夫っちゃうん?」と甘い考え(らしい)の自分もいたりして。
考えてる内に「もうこのまま死んでもええかも…」と訳の分からないところに達してしまうこともある。
なんて情けないんや!あほらしい!
夜ご飯全く入らず。買い置きしてある物も何も入らずコーンスープだけ飲む。
おぃおぃ…このままではあかんて…分かってんねんけど…でも…はぁ〜
意味違うけど、なんや胸一杯って感じ(笑)←言うなら頭一杯<(ー"ー;)>
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| 11月14日(木) |
熱:36.2/36.0/36.3/36.7 入院:241日目
今日は木曜日。教授はお忙しいようで助教授回診だった。
助教授:「う〜ん。この人の年齢を考えるとこのままでも再発率は6割ってとこかなぁ〜。悩むところだねぇ」
ん?今何て?4割?え?2割と4割とではえらい違いやで!(☆0☆)キラン
病棟主任:「あ…いや…あの…それに関しては担当医との話となりますので…(; ̄ー ̄A」
(≧▽≦)ノ彡☆そんなに焦って必死にならそうとせんでも!ちゃんと聞こえとるっちゅうねん(* ̄m ̄)むふっ
なんや結構あるやん♪ヽ(*⌒▽⌒)ノ♪
↑あぁ〜あ さらに化学治療に賭けたくなってしもた(;^▽^A
助教授やで!助教授!助教授ですら「悩むところ」っていうくらい微妙な選択やねんで!
そらうちも悩むっちゅうねん!(妙に納得)
大げさな話、5分ごとに自分の中でも気持ちがわかる。
他に考えることもないし…こういう時に暇な時間があるっていうのは…良し悪しってとこやな。
明日の採血の結果、白血球が昨日の値(1690)より上がってたら外泊OK!
下がってたらG-CSF注射と(; ̄ー ̄A
上がっててや!お願いやでぇ!(^∧^)
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11月15日(金) |
白:1620 赤:335 Hb:9.7 血小板:29.9
熱:36.4/35.8/35.8/ 入院:242日目
朝の採血の結果1690→1620…うぅ〜ん、これまた微妙〜(≧▽≦)ノ彡☆
結局G-CSFを注射する程でもないってことで十分感染に気を付けての外泊許可が出た。
♪ヽ(*⌒▽⌒)ノ♪
お迎えは父が仕事の帰りに拾ってくれるということで20時過ぎまで病院で待機。
外泊許可と聞いて気分的にゆとりができたからか他の大部屋に遊びに行くヽ( ´ー`)ノ
12月10日に移植予定のおばちゃんとその娘さんが私と同じ年で私の友達の友達で(世間は狭い)
隣のベットの女の子は私の2つ年下で…
みんなでいろんな話をする。
久しぶりに心から笑った気がする。
とにかく笑ったし笑わせた(≧▽≦)ノ彡☆ 顎が痛くなるくらい喋った(笑)
ふぅ〜楽しかった(;^▽^A
不妊の件で唯一「未受精卵子採取」をされてる加藤レディスクリニックにメールをする。
発病当時(4月?)に何度か連絡をして情報を集めたけど、
とりあえずは今は治療に専念するってことでその後は連絡はしていなかった。
S.Drからもどういうことをするのか電話で聞いてくれたらしい(感謝)
患者のために動いてくれるDr.って嬉しいわぁ〜
予定としては移植をするにしろ、しないにしろ、2月くらいに採取に行こうと思う。
それ関係で4月に大谷貴子さんとメールで知り合ってたけど、再度メールで連絡をしてみる。
そろそろ退院しますと。
大谷貴子さんは、CMLで急性転化してお母様より骨髄移植を受けられてとても元気になられた方。
でもその体験がきっかけで骨髄バンクの必要性を感じて積極的に活動をされ
今では、全国骨髄バンク推進連絡協議会 副会長として各地で講演されたり活躍されてる方。
本も出されてるから一度購読あれ♪
それで私の入院している病院の先生ともかなり親しいらしく話が伝わりやすくて助かる。
と、少しすると返信メールが…(早!)
『明日、そちらの方に講演に行きますが会えますか。お電話ください。』と(驚)
何ぃ〜!(゚Д゚ノ;)ノ マジでぇ〜!凄い偶然!!!
もう興奮しまくりで即電話!『会えます!お会いしたいです!(時間と場所を聞く)』
やっぱり何でも行動に起こすことはためらったらあかんってつくづく感じた。
「思い立ったが吉日」って昔の人は上手い表現をしたもんや(納得)
だって今日あの時間にメールをしなかったら会う話なんて出なかったし、機会を逃してただろう!
大谷さんはとっても忙しい方で、その中でせっかく作ってもらった少しの時間をなんとか無駄にしないよう
聞きたいこと、話たいこと、教えてほしいことを考えておく。
それともう一度、私の今までの経緯と移植への考え、不安等をメールしておく。
いちいち1から説明してる時間が短縮できるっしょ?(* ̄m ̄)v 勿体ないもん!
明日が楽しみやなぁ〜(* ̄m ̄)
夜、迎えに来てもらってご飯を食べ終わった後、父はまた仕事に出かけた。
かなり忙しいらしい。。。身体には気を付けてなぁ〜(心配)
で、深夜0時くらいに帰宅してお風呂から出てきた父とブランデーを飲みながら移植の話をする。
格好良く見えるやろ?ブランデーやで! ・・・BUT飲んでるところが…コタツなんさなぁ〜o(_□_;)oゴン
どんどん話をしている内にヒートアップして最終的に喧嘩になる。
移植をしたくないと思ってる私の気持ちはそっちのけで、とにかく生きて欲しいと願う父。
『その気持ちも分かんで!私だって生きたいねん!でもな…』と反論すると
『そんなん言ってたらもうお父さん達には何にも言えなくなるやないか!』と激怒する父。
結局『難しいな』ということで話は自然消滅をしてしまった。
時間を見ると夜中の2時半を過ぎていたΣ( ̄□ ̄|||)
明日も父は6時半起きでお仕事なのに…ごめんね。仕事の忙しい時期にこんな話に付き合わせてしまって。
別に命を粗末にするつもりはあらへんで。私かて生きたいと願ってんで。
でもな、でももしかすると移植せんでも生きていけるかもしれへんねん。
ベットに入ってシクシク泣くかと思ったけど…ちょっと飲み過ぎた(; ̄ー ̄A
そのまま爆睡(≧▽≦)ノ彡☆
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| 11月16日(土) |
熱:/// 入院:243日目
案の定、父は寝坊。なんとか仕事には間に合ったらしいけど…ごめんな。申し訳ない。
大谷貴子さんに会いに行く。
13:00〜13:30の間なら楽屋にいるからってことだったのに…田舎道ってば地図で見るより長いのね(笑)
どこにあんねん!なんちゃら文化センターってさぁ〜(・・ ;)))(((; ・・)ウロウロ
田舎道をうろうろするのにR君はちょっときつい(; ̄ー ̄A 足つりそう…
結局13:15くらいに着いて少しだけお話する。
遅刻してごめんなさい。しかもPHS圏外で…ホンマごめんなさいです。
できれば講演も聴きたかってんけど、ちょっと白血球まだ低いし、よぉけ人もおるし…泣く泣く遠慮させてもらう。
で、講演終了後も少し時間を空けてくださると言うことで急いで車に向かう。
別に控え室で待っててもええよと言われたけど、行きたいところがあったから。
それは→病院!
何で?って?
それは病院においてあるカメラを取りに行くため!(笑)
せっかく大谷さんとお会いしてんで、記念に写真撮りたかったんさな♪(#^−゚)v v(゚-^#)♪
病院への往復でこれまた時間ギリギリなんとかセーフ
(;^0^)=3 危なぁ〜また遅刻するところやったっちゅうねん!恐るべし田舎(笑)
で、ゆっくり未受精卵子採取の話、移植の体験談、生きてるってこんなに素晴らしいのよ♪ってことを聞かせてもらった。
移植後元気にされてる方に会うのは大谷さんで二人目。
すごいパワフルな方でハキハキされてて、白血病だったなんてこれっぽっちも感じさせないほどの元気さと明るさがあった。
人に影響されやすい私はお会いしてすぐに元気と勇気と希望をいただく(笑)
私ってば単純♪←今日は長所。
それで今の私の一番の悩みを話すと、これまた即答。
『せんでもええやん!chicoちゃん再発しなさそうだし(笑)』
♪o(≧▽≦o)o(≧▽≦)o(o≧▽≦)o♪超嬉しい〜♪
別に誰かがこう言うたからこうするってかんじで誰かのせいにするつもりは全くない。
でも、私の移植したくないなぁ〜って気持ちに初めて同意して応援してくれた人が現れた瞬間で、心から嬉しかった。
それを聞いた途端、ポンと背中を押されたみたいで凄く勇気づけられて自分の考えに自信が持てた。
『患者にとっては90%だろうが40%、20%だろうが関係ないのよね。0か100しかないのよ!
どんなに医者が10%の確率って言っても助かる人は助かる。その10%に入ったらいいんだから。』
分かってたけど、目の前で自信溢れた表情で言われると凄く説得力があって、自分を信じてあげられそうな気分になれた。
もう一つ嬉しかった言葉が、私が最後に『お会いできて良かったです。凄く元気をいただけて胸一杯です』とお礼を言うと
『私こそ元気をもらえたわ。会えて良かった』と言って下さったこと。
大谷さんという人間性に惚れた!キャーq(≧∇≦*)(*≧∇≦)pキャー
会ったこともないただの一患者に対しての迅速な対応と力強くも優しい励ましの言葉と感謝の言葉まで頂けるとは♪
大谷さんって私の尊敬してる大好きな会社の先輩(♀)に似てるかも。
凄くバイタリティーがあって頭がよくって恩着せがましくなく親切で人から信頼されてて…(お酒が好きで♪笑)
私もあーいう人間になりたい!と思う。何がなんでも生きないと!
人生の中でこんなに尊敬できる人達に出会える私ってば幸せかも♪
霧ってた頭の中がスカッと晴れたようなそんな清々しい気分になれた。
ホンマ、心から感謝します。こういう時間を作ってくださってありがとうございました。
もうルン♪ルン♪で買い物に行く。
今日は念願のキムチ鍋!(*⌒¬⌒*)ジュルッ♪
ニラ、豚肉、もやし、カキ、餃子、豆腐、きのこ…etc…
調子にのって食べたい具を入れていくと3人分でええのに5〜7人分の量になってしもた(滝汗)
せっかく最後はラーメンで締めようと思ってたのに…明日もキムチ鍋やなぁ…Σ( ̄□ ̄|||)
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| 11月17日(日) |
熱:/// 入院:244日目
朝ご飯→昨日のキムチ鍋の残り+お餅(父の要望)
お餅ったら何故あなたはこんなにおいしい訳?(*⌒¬⌒*)ジュルッ♪
結局ラーメンを入れずに鍋は完食されてしまう(ちょっと心残り)
ただ…朝からキムチ鍋は今の私にはちょっとばかしヘビーだったかも…(少々気分↓)
冬服やら靴を取りに行くも引越の荷物が入ってる家の鍵がなくって無駄足になる(T-T)
ふ・ゆ・ふ・く・がぁ〜(━━┳━━0━━┳━━) まだサンダルの私。←絶対おかしいってば
ジタバタしててもないもんは仕方がない!さっさと諦める(笑)
友達とお昼ご飯を食べに行く予定をしてたので待ち合わせ場所まで1時間程ドライブヽ( *⌒m⌒)ノ
Rってば最高♪キャーq(≧∇≦*)(*≧∇≦)pキャー
ご飯を食べてドリンクバーで粘る(笑)
5時間も居た私達ってかなり迷惑客?でも別に満席でもなかったしぃ〜(;¬¬)
話をしてる内に早く仕事に戻りたくなる。
最近こんなにバンバン「再発」とかへの心配を書いてるけど実は会社の上司もここ知ってて読んでたりするのよねぇ〜(; ̄ー ̄A
もしかしたらここに書いたがために復職でけへんかも…って不安はあるけど、
そうなったらそうなったで(ショックやけど)仕方がない。だってホンマのことやねんもん。
これも賭けやさ!もう全てのことが賭け!
今はまだ少しいろんなことに賭けてみたり、諦めたりせないかん時期かもしれん。
でも成るように成っていくでしょ♪頑張ってたらいつかは報われる日が来てくれる気がするし♪
っていうか私の場合、引っこ抜いてでも幸せ掴んでそうやし(≧▽≦)ノ彡☆
夜は、お刺身とエビの塩焼き(*⌒¬⌒*)うまぁ〜い♪
父は夕食後またお仕事に!
外泊のタイミングが悪かったわね。
結局移植の話はあの日以外なかなか時間が取れなくってでけへんかったから
父宛に手紙を書いて先に寝ることにする。
手紙: お父さんと弟の生きててほしいっていう気持ちは十分伝わりました。
私も生きてていたいと思ってます。
考えた結果、今の私の答えは化学治療で再発しない方に賭けたいってことです。
でももし、万が一再発した時には「ほれ、あの時にしておけばよかったのに」っていう後悔の言葉ではなく
「頑張って移植を乗り越えよう」っていう前向きな応援の言葉をかけて支えてほしいです。
だいたいこんなかんじのことを書いたかな・・・
これを読んで父はどう感じるんやろ?
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11月18日(月) |
白:1420 赤:342 Hb:10.1 血小板:28.4
熱:/36.0/36.2/ 入院:245日目
朝おじじに病院まで送ってもらう。
採血してもらいながら看護師さんに
『考えに考えてうち一応決めてん。とりあえずは移植せんとくわ♪』と結構自信満々に言ったら
『あ…そうなん…』えらい残念そうに言われる。
なんやねん!?
今週から次の治療に行けるかと思ってたけど…あかんやん!この白血球!ヾ(T^T;)ショック
S.Drにも回診の時にとりあえずの考えを伝えるも『はい…わかりました…』と残念そう。
なんやねん!?ムカツクな!(`皿´)ガルゥ〜
おかしくないか?あんたらが選択権を与えたんやろ?
それで悩んでとりあえずの私なりの答えを出したのに、なんやねん!その返事は!
ほんなんやったら私に選択権を与えるなさ!
どんな答えを出そうと応援して治るように協力してくれるのが医者&看護師ってもんと違うか!?
あんたらみたいなんが再発した時に「ほれみぃ〜」って言うんやで!あ〜ムカツク!
治療はどんどん遅れるわ、誰も私の答えを応援してくれへんわ…落ち込むっちゅうねん!
せっかく自信を持ってスカッとした気分で帰院してきたのに、思いっきり突き落とされた気分やわ!
もう今日は最悪。顔も見たくないわ!
移植したら丸く収まるんか!?
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| 11月19日(火) |
熱:36.4/36.2//36.4 入院:246日目
白血球低いけど外出許可が出たので梅吉に連絡をする。
今日もドリンクバーで4時間粘る(笑)
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11月20日(水) |
白:1450 赤:331 Hb:9.6 血小板:26.2
熱:36.4/36.5/36.4/36.5 入院:247日目
私が頑なに移植を拒否する(?)からちょっと医師や看護師と私との関係がギクシャクした様に感じ取れる今日この頃。
深い話や相談は愚か、普通の話も続かず逆にあえてしないっぽいムード。
私が反抗期の頑固な出来の悪い厄介者のような扱いをされてるのではないかと
そんな被害者意識まで沸いてきてしまって…病院に居づらい。
このまま移植しないって言ってるとみんなから見捨てられそうで…ちょっと怖い。
注:↑これはあくまで私の勝手な思いこみの感情で病院側としてはそんな気持ちはこれっぽっちもないと思いますが…。
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| 11月21日(木) |
熱:36.5/36.5/36.5/36.5 入院:248日目
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11月22日(金)  |
白:2180 赤:350 Hb:10.2 血小板:26.9
熱:36.4/36.3/36.3/ 入院:249日目
今日も無理かも…って内心諦めてたけど…うひょひょ〜ヽ( ´▽`)ノ 2180やってぇ〜♪
無事外泊許可が出た。
今まで服用してた●経口投与|イトリゾール|昼:4錠|カビに対する薬 を一度止めて
治検のために来週治療開始と同時に、例のなっちゃんと同時に再服用開始とのこと。
久々やなぁ〜(* ̄m ̄) もう多分これが最後やろなぁ〜(笑)
今日マルクをして、月曜日にルンバール、火曜日から次の治療へ行くと言う予定がたった。
午前中にササッとS.Drによりマルク(通算10回目)は終了。
何度やっても嫌ぁ〜な物やなぁ〜(; ̄ー ̄A
夕方、私の骨髄をS.Dr達(血液系グループの先生)で見た結果をS.Drが教えてくれた。
寛解維持ではあるが、全くいない訳でもないとのこと。(つまりいつものように1〜2%)
ただ、これは正常な人の骨髄を見てもいたりする変形した細胞であって、
どういう影響を及ぼすものか、あるいは悪性細胞なのかさえも分からないらしい。
それにもし胸の骨から採取した骨髄の中に怪しい細胞が全くいなかった(0%)としても
胸の骨の中には居ないというだけでどこかに潜んでる可能性は大いにあるとのこと。
だから安心はでけへんねんて。
(; ̄皿 ̄Aまたかぇ!
外泊する荷物を抱えてる私に、「今週末もじっくり移植に関して考えてきてください」と言わんばかりの空気を感じた。
夜も20時を過ぎてるけど、今から夕飯の買い出しと…父が主婦だと大変だわ。
今日はボジュレー・ヌーボーが解禁だったので1本買って父と私と弟(下)とで飲む。
これはこれでおいしいのよねぇ〜(*⌒¬⌒*)ジュルッ♪
弟曰く「ビールの苦さといい、ワインの渋みといい…イマイチ理解でけへん」と(笑)
慣れよ!慣れ(≧▽≦)ノ彡☆初めからおいしく飲める人って…いるんかゃ?いわゆるお・と・な・の味ね♪(* ̄m ̄)ぷっ
弟(上)が送ってくれた信州のりんごをお風呂上がりに剥いて食べる。
これまた美味い♪(*⌒¬⌒*)ジュルッ♪ 蜜たっぷり(´▽、`)
少々酔い気味で寝る(ノ0 ̄)〜.。oO○ふわぁ〜
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| 11月23日(土) |
熱:/// 入院:250日目
洗濯物だけさせてもらって一日ボーっと寝て過ごす。
ホンマはどっかに紅葉でも見に行きたかってんけど、みんな急すぎて予定が空いてへんねんて(悲)
まぁ〜いいさ。ちっちゃなモミジくらいは見てきたから( ̄ε ̄ )ぶ〜
お昼ご飯は、生麺を使って汁も具も自分で作ってみた。
が!…イマイチの出来だったらしい…麺の量が多く固まってしもて…
難しいなぁ〜( ̄Д ̄;)ヾ 昔は結構美味かったのになぁ〜(; ̄0 ̄)=3 こりゃ修行&経験要やな!
弟がまたテスト勉強をしてる。
学生さんは大変やなぁ〜(人事)
今日は英語(; ̄ー ̄A 比較級だの関係代名詞だの…う゛ぅ〜 ・・・降参(;_ _)/□
問題見たけど、一緒にマジ悩んでるようではあかんやん!(滝汗)
これでササッと的確な説明でもできたら格好ええねんけど…所詮姉チャンなんてこんなもんよ(〃T T)σ‖イヂイヂ・・・
昔、結婚しようとした元彼へ、弟の勉強でも見てくれて仲良くやってくれたらなン♪ってのが期待やってんけどな〜( ==)トオイメ
木っ端みじんと砕け散った訳だわ(; ̄ー ̄A
私が結婚できるようになる頃には弟(下)も卒業してるやろな(笑)
夜はトロロづけ丼♪
マグロをづけにして、とろろにダシと卵少々(時間がなかったのですし飯でなく普通のご飯に)
が!これはこれで、胡麻は切れてるは、大葉の買い忘れられるし、ネギ入れ忘れるし、私的に納得できん!(最悪(T-T)…)
みんなにも「イマイチ…もうちょい…」とダメ出しされてしもたo(_□_;)oゴン
本やメモも見ずに記憶をたどって適当にするとこういうことになるΣ( ̄□ ̄|||)
しかも料理もやっぱ経験っていうか慣れやよなぁ〜(シミジミ
人んちの台所では道具も勝手も違うし…って微妙な失敗の言い訳をタラタラ書くのもやめよう(; ̄m ̄A
私ってば料理下手で悲しい(ウルウル
今日はお酒なしで寝る。(*−。−*)ヾ(⌒0⌒ )ヨシヨシ
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| 11月24日(日) |
熱:/// 入院:251日目
お昼に友達と待ち合わせてランチを食べに行く。
今までなら普通に食べられてた量のランチが苦しくって多いのなんのって(; ̄0 ̄)ふぅ〜
あ〜きぼちわるぅ〜Σ( ̄□ ̄|||)
その後、買い物に♪ しかもかなりの私用で(; ̄ー ̄A
弟(下)が財布が欲しいとあんまりにも父にせがんでるのを見て、ついつい「ほな、誕生日(11/9)にこーたるわ」と言うてしもて…(甘)
その買い物と明日梅吉が誕生日で病院に来ると言うので、プレゼントを探しに行く。
弟の好みとか知らんし…ちょいとばかし反抗期っぽくって、しかも高専に行って先輩らを見ていらんこと覚えてきおってからに!(`へ´)
ブランド…そんなもん働いてもないのに持ってたらおかしいやろ!?
私はそんな人あんま好きやないし…鞄とか財布だけがやたらに目立つブランド物持ってる人って苦手…弟にはそんな人になってほしくないねん。
え?これって僻み?(笑)
高いしぃ〜彼氏でもないしぃ〜(笑)プー(しかも入院中ょ)の姉ちゃんにはちょっときついわ(>_<)
一応悩んだ割にはインスピレーションで決める(;≧▽≦)ノ彡☆
梅吉のも悩む。今まで他のどの友達へも誕生日プレゼントなんてほとんどしたことなかったし。
9月から初OLとなって頑張って働き始めた梅吉。世話になっとるしなぁー。
ヤツが自分では絶対に買わなさそうなA4サイズの書類が入るちょっとしっかりしたトートバックに決める。
喜んで使ってくれるとええねんけど…
両方とも包んでもおうとするも、なんと既にクリスマスバージョン!早!(@。@ )
「それでお願いします!」(笑)
しかもバックの箱がやたらと大きいねん!これこそ「担ぐ」って言葉がピッタリなくらい(≧▽≦)ノ彡☆
(゚Д゚ノ;)ノマジで!?
持って帰るのに目立つ目立つ!(/。\#)恥ずかしい…。
帰って弟に渡すもえらい喜んでくれて♪し甲斐があったってもんょ♪ヽ(*⌒▽⌒)ノ♪
長く使って下さいm(*__)m
今晩は豚しゃぶ+胡麻ダレ鍋♪(*⌒¬⌒*)ジュルッ♪
今日は明日病院に戻らないかんっていうのに、ビール350ml×2本も飲んで父に呆れられてしもぉた(; ̄m ̄A
結局、今回の外泊では父からは「移植」の話題は出なかった。から、私もあえてしなかった。
とりあえず退院するまでの答えとしては「したくない→しない」ってことをはっきり言ってあるし。
退院後少し経ってセカンドオピニオンにも行って改めてもう一度話会ってみようかなぁ・・・と思ってます。
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11月25日(月) |
白:2350 赤:361 Hb:10.6 血小板:26.7
熱:36.6/36.4/35.3/36.1 入院:252日目
朝病院に外泊荷物と梅吉へのプレゼントを抱えて戻るもすれ違う人すれ違う人…みんなの視線を浴びる(;^▽^A
そりゃそうよなぁ〜。あんなクリスマス一色の包装紙で靴下の飾りまで付いててこんなにデッカイねんもんなぁ〜(/。\#)
昼過ぎからする予定だったルンバール(髄注)を急遽午前中にすることになった。
+---地固め治療(8回目)---+
●髄注 |抗癌剤3種(デカドロン、キロサイド、メソトレキセート)投与
今回はS.Drの2回目の挑戦ってこともあって、麻酔も脊髄への針もスムーズに刺せて痛みもほとんどなく無事短時間で終了。
骨盤を触られるくすぐったさにも慣れたのか?たぶんS.Drがあんまりひつこく触らんといてくれたからやろうけど
今回はほとんど笑わずに済んでホンマ嬉しかった。(あれ苦痛やんもん)
ただ、全てが終了してから体に付いたイソジンを拭いてくれた時が不意だったから → やっぱ爆笑してしまった(ビックリしたぁ〜!)
そのまま2時間安静にしてる。
と、様子を見にN.Drが登場。
維持治療を1ヶ月した後のマルクで怪しい細胞が増えてるようなら移植を考えた方がええかもしれんけど
そうでなかったら化学でもええかも。という内容な話をしてくれて凄く気が楽になった。
「移植」「移植」と迫ってこられるとなかなか受け入れ難いっていうか逃げたい気分にもなるけど、
私の気持ちも考慮しての最善を考えてくれてるのが伝わってきて好感を持てて心から嬉しく思えた。
私は見捨てられる訳やないねんな(;^0^)=3
と、梅吉も登場!(12時半)
何故かN.Drは梅吉ともかなりフレンドリー♪先生ってば凄く親しみ持たれる得な性格してますよねぇ〜(*¬_¬)ジィ〜
N.Drがいる横でプレゼントを梅吉に渡すも大きさに二人共ビックリ!(そりゃビックリするよな)
でも期待とは別に普通の大きさのトートバックが出てきたからちょっと気抜けする(笑)
でもでも、梅吉のあの喜びようにはこっちまで嬉しくなった♪
どうぞ使ってやって下さいm(*__)m
ホンマはモスバーガー(まだ生禁解除中(#^−゚)v)でも買ってきてもらって病院で梅吉の誕生日パーティーをするつもりやってんけど(安)
髄注後の割には頭痛もなく吐き気もないので頼み込んで(ウソ、結構あっさり)外出許可を出して貰った♪ヽ(*⌒▽⌒)ノ♪
ありがとぉ〜♪o(≧▽≦o)o(≧▽≦)o(o≧▽≦)o♪
ってことでファミレスでご飯を食べて(やっぱ安)ドリンクバーでおめでとうして(笑)ケーキ食べた♪
その後、少しだけブラブラと買い物して、ミスドでピングーグッズを手に入れて(←梅吉の趣味)病院に戻る。
先週末に同室に入院してこられた18歳の女の子Tchanと今日2時間くらい話をした。
梅吉とも喋り倒して、その後Tchanとも喋って…顎だっるぅ〜間接抜けそう(笑)
まぁ〜若いわ(素直な感想)
ちょっと懐かしい年頃♪
彼氏との話とか聞いてると「あった!あった!そんな時期♪」の後はやっぱり→「でも甘いなぁ〜そんなところが可愛い♪」
お姉さん気取りもええとこ(≧▽≦)ノ彡☆ へ?もうおばさんって?んなことは言わせん!(`へ´)
でも一つ悲しかったのが、Tchanの口から「でも赤ちゃんは産みたいから移植はしたくないの」って言葉が出た時。
凄く凄くその気持ちが分かるだけに、めちゃめちゃ辛く切なかった。
赤ちゃん…欲しいよね♪
それなら一つだけ言わせて。
『大好きな大切な人のためにも…(自分が一番よぉ分かっとると思うけど)タバコは止めた方がいいと思うで』
これから友達でいれたらええね♪よろしくね♪Tchan♪長生きしよな♪o(⌒0⌒)人(⌒0⌒)o♪
今日はさすがに疲れたからかTVは20時には消して布団に入った。
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11月26日(火) 血中濃度 |
熱:36.2/36.2/36.6/36.6 入院:253日目
●経口投与 |ステロイド剤 |デカドロン |朝:20錠 昼:12錠
●経口投与 |抗癌剤 |ロイケリン |朝夕:1包
●点滴投与 |抗癌剤 |キロサイド(160mg)+5%ブドウ糖500ml |12時間投与×2回
あんなに疲れてたのに全然寝られへんくって…たぶん髄注のせいだと思われ。
最後に時計を見たのが4:30だったから確実にその時間までは起きてたことになる。
でも、昨日のN.Drの話で凄く気分が楽になったからか、全然不安な気分にならずに夜を過ごせた(#^−゚)v
気持ちの持ちようで同じ1時間を過ごすのでもえらい違うもんなんやなぁ〜とつくづく思う。
あぁ〜悩んでるのが勿体ないし、考えて落ち込んでる自分が可哀相やわ(笑)
とりあえず退院して、弟(上)が帰ってきたらどんな料理を作ってあげようか?とか
パエリアがええかなぁ〜?でも美味くできるかなぁ〜?とか(笑)
移植するとなると下着大量に買わないとあかんよなぁ〜とか
弟(下)は抹消血幹細胞採取に気絶せんと無事耐えられるんやろか?とか
このまま化学治療でいけたらホンマ儲けモンやよなぁ〜♪とか
仕事に戻っても基本の基本から忘れて、会社の期待外れになって迷惑をかけるようなことにならんだらええけどなぁ〜とか
年賀状ってどうしよ?退院しましたってハゲの写真で送るのもあんまりにも恥ずかしすぎへん?とか…
まぁ〜考えることはたっくさんあって、最近特にそうやってゆっくりプラス思考で考えられてなかったからか、
出てくる出てくる!ネタの多いこと(笑)
久々にこんな時間が過ごせたような気がするわ♪ヽ(*⌒▽⌒)ノ♪
朝、頭はボォ〜ッとしてたけど(笑)気分は落ち着いてて全然イライラもしてなくって、
ある意味そんな時間が過ごせて気分爽快だったのかも?(≧▽≦)ノ彡☆
検温の看護師さんに思わず
『N.Drにありがとうって言っといて♪ホンマに楽になったって。
なんや分からんけど、昨日の晩は寝られへんだのに全然苦痛やなくって助かったって伝えといて♪』と(爆)
夕食。食欲がない(珍)
みかんとクッキー3枚食べて終了。
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11月27日(水) |
熱:36.4/36.6/36.4/35.9 入院:254日目
●経口投与 |ステロイド剤 |デカドロン |朝:20錠 昼:12錠
●経口投与 |抗癌剤 |ロイケリン |朝夕:1包
●点滴投与 |吐き気止め |ゾフラン |20分
●点滴投与 |抗癌剤 |ノバントロン(藍色)(mg)+ml |1時間
●点滴投与 |抗癌剤 |キロサイド(160mg)+5%ブドウ糖500ml |12時間投与×2回
今日、いよいよ初の藍色抗癌剤ノバントロンの投与!(一応記念写真を一枚)
色が色やで見た目からして「吐きまっせぇ〜!」ってかんじで嫌ぁ〜なかんじがするけど
大丈夫っしょ?(* ̄m ̄)
ホンマ私ってば入院してからいろんなことされてきたよなぁ〜とつくづくかんじた瞬間(笑)
少々のことにはもうびびらんくなったでぇ〜(# ̄^ ̄)b…違…
今日はN.Drに受け持ちの成人ALLで移植せずに寛解維持2年という方を紹介してもらい、お話する時間が持てた。
BUT!それにTchanも参加すると…Tchanが以前入院した時からの知り合いだったらしい…(; ̄ー ̄A…
少し自己紹介した程度で後は二人が仲良く昔話なんか始めちゃったりして…正直…ショック(T-T)
私にとって今唯一同じ病気で化学治療に賭けてる方からの貴重な話を聞こうとしてたのに…
と今度はそこにさらに外来に来たというこれまた二人と知り合いの方が加わり盛り上がる(;¬¬)ジィ〜
あぁぁぁ〜〜〜!!!マジ迷惑!←かなり内心ブチ切れてました(`皿´)ガルゥ〜
BUT!怒ってても仕方がない!
この際、私もみんなと仲良くなって、退院後ゆっくりご飯食べながらでもお話を聞こうと気持ちを切り替える!
ちょっと肩に力が入ってたらしい┐( ̄ー ̄)┌いかんいかん
年明けたら是非またお時間をとって頂きたいことを伝え、皆さんと別れる。
でも元気やったよなぁ〜♪普通の人やん!うちも移植せんとあぁーありたいよなぁ〜(会っての正直な感想)
夕方になっても吐き気はないけど、やっぱり食欲があらへんΣ( ̄□ ̄|||)
シュークリームとコーヒー牛乳だけで終わらせる。
↑ってティータイムやんけ!これ!(笑)
栄養バランスなんて入院してからはズタボロやっちゅうねん!(≧▽≦)ノ彡☆
一人暮らししてた時の方がホンマになんぼ良かったことか!
ひつこい程言うが、食にはうるさかってんで!うちは!
一人暮らしやからって甘く見やんといてや!
↑何故か喧嘩腰(; ̄ー ̄A 「一人暮らしだから〜」と言われるのが一番頭にくんねん!
病院食って栄養バランス考えられてるとか言うけど…ありゃ間違いやな!(←栄養士さんごめんなさい)
野菜なんてほとんどあらへんねんで!(うちだけか?)
味噌汁なんて麩が二つ浮いてるだけの時なんてざらやっちゅうねん(;≧▽≦)ノ彡☆
ありゃ味噌汁やのぉーてただの味噌だし汁やな。
あ〜ホンマに美味しくって栄養のある物が食べたい♪(*⌒¬⌒*)ジュルッ♪
普通の生活が早ょしたいねん!早ょさせてくれや!させんかぁ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ヽ( @0@)ノ
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11月28日(木)  |
白:7440 赤:383 Hb:11.6 血小板:25.3
熱:36.1/36.2/36.1/36.3 入院:255日目
●経口投与 |ステロイド剤 |デカドロン |朝:20錠 昼:12錠
●経口投与 |抗癌剤 |ロイケリン |朝夕:1包
●点滴投与 |吐き気止め |ゾフラン |20分
●点滴投与 |抗癌剤 |ノバントロン(藍色)(mg)+ml |1時間
●点滴投与 |抗癌剤 |キロサイド(160mg)+5%ブドウ糖500ml |12時間投与×2回
最近気になることが…まぁもうちょっと待ってみよう…
ほとんどPCも付けずやる気のない一日。
治療は無事何も起きず終了。
食欲だけイマイチ…。
ふらふら点滴棒を引き吊りながら廊下を歩いてるとNOBUさんと遭遇。
ブルーの抗癌剤入ったのにウロウロしてるから『やっぱchicoちゃんって抗癌剤に強いねんな』と感心されてしもた(笑)
NOBUさんは結構グロッキーになんねんて。
嘔吐しやすい体質とそうでない体質があるそうで…っていうより吐き気止めが効きやすい体質ってことかな?
…それともホンマはただ私が鈍感なだけか?(≧▽≦)ノ彡☆
このまま無事終わるとええなぁ〜(^∧^)
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11月29日(金) |
熱:36.5/36.4/36.8/36.7 入院:256日目
●経口投与 |ステロイド剤 |デカドロン |朝:20錠 昼:12錠
●経口投与 |抗癌剤 |ロイケリン |朝夕:1包
●点滴投与 |抗癌剤 |キロサイド(160mg)+5%ブドウ糖500ml |12時間投与×2回
うぉ!気になってたことが解消〜〜〜♪
っていうのも通常より10日も遅れて生理が来る。
ビックリしたなぁ〜!もぉ〜!
今まで順調にきてたのに、止まったかと思って気が気やなかったっちゅうねん!ホンマにぃ〜(>_<)
ほんなん未受精卵子採取以前の問題やん。
今までの抗癌剤投与でかなりダメージが来てるのかも…
2月に採取に行く予定だけど…無事採取できるんやろか?…心配…
普通に生理痛にうずくまる(T-T)
あいたたたたぁ〜〜〜(;TДTA
ブルーの抗癌剤の副作用なんて全く気にならへんくらいお腹が痛い(苦笑)
鎮痛剤(ロキソニン)は持ってるけど…
先回熱出した時に結構飲んだし…できれば薬は飲みたくないねん!
う゛ぅ〜 自力で耐えてやる!
どうしてもアイスクリームが食べたい気分だったので
看護師さんに頼んで買ってきて貰うm(*__)m
う〜ん♪(*⌒¬⌒*)うまぁ〜い♪
BUTバニラがちょっと最後がくどかった(ショボン)
後で30分くらい胃が落ち着かんかった(; ̄ー ̄A
半分捨てたらええものを…頑張って食べるから…貧乏性なんやで…あぅ…
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| 11月30日(土) |
熱:36.5/36.3/36.2/36.4 入院:257日目
ゲップがそろそろ出てくるようになってきた。
今日も生理痛で腰やら足やらが痛い。
薬なしで耐えんでぇ〜o(`へ´)○
ぼぉ〜っと一日中TVを見続けて終わる。
そろそろ師走なのねぇ〜
大掃除の季節かぁ〜
年末ってなんや妙に気分的に焦ってくるんさなぁ〜
きちんとええ年明けを迎えられるんやろか…( ==)トオイメ
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